Gør patientforeningerne sygdom til en hobby?

Kaare Kristensen

Ja, det er ofte begrundelsen for, at nye patienter ikke melder sig ind. Men hvordan er de faktiske forhold?

Patientforeningerne står for erfarings-nær information og gensidig støtte – patient-patient imellem.

Patientforeningerne står for erfarings-nær information og gensidig støtte – patient-patient imellem.

Her overfor står et sygehusvæsen med speciallæger, hvis viden er patienternes viden totalt overlegen, men som det er umuligt at videregive i en ti minutters konsultation, og da slet ikke i et sprog, som patienter forstår.

Ti minutters konsultationen umuliggør også, at speciallægen kan støtte patienten med sygdommens psykiske-, sociale- og økonomiske konsekvenser.

Ti minutters konsultationen umuliggør også, at speciallægen kan støtte patienten med sygdommens psykiske-, sociale- og økonomiske konsekvenser.

Patientforeninger udfylder et mægtigt hul i hele sygehusvæsenet. At kalde det en hobby beror nok på, at man ikke er fulgt helt med tiden og stadig betragter sygdom som en dårlig tand, der bare skal trækkes ud af en fagmand. Ja, gid det var så enkelt.

Men er man overfladisk nok til at leve udfra den recept, så må man ikke undre sig over, at beslutningerne træffes hen over hovedet på én, at man måske går psykisk ned og det samme gør både familie og økonomi. Det letkøbte har sin pris.

Patientforeninger udfylder et mægtigt hul i hele sygehusvæsenet. At kalde det en hobby beror nok på, at man ikke er fulgt helt med tiden og stadig betragter sygdom som en dårlig tand, der bare skal trækkes ud af en fagmand. Ja, gid det var så enkelt.

På myelomatoseområdet, kom patientforeningen først i gang for ti år siden. I maj 09-nummeret fortalte stifterne herom i artiklen ”Opstarten af DMF er en rigtig sengekants-historie”.

Men opstarthistorien har også to læger at takke herfor, Niels Abildgaard og Peter Gimsing. De har givet første klasses sparring til stifterne, og da patientforeningen kom op at stå, har de fyldt DMF med medlemmer ved at anbefale foreningen til nye patienter. Derudover har de i et langt ti-års-træk skrevet artikler og holdt foredrag på et patientvenligt niveau.

 

Denne pionér-indsats har betydet, at over en tredjedel af alle myelomatosepatienter er medlemmer af DMF (400 ud af 1150), hvilket er mere end dobbelt så mange, som nærmeste europæiske patientforening. Men det offentlige har også stor forståelse for DMFs uerstattelige funktion. Vi får 80 procent af vore udgifter dækket af Kræftens Bekæmpelse og gennem Tipsmidlerne. Dette betyder fx, at vi har råd til medlemsblad, hjemmeside, emnedage og konferencer, hvor sidstnævnte koster omkring 3.000 kr. pr deltager, men hvor medlemsprisen kun er 400 kr.

 

Denne pionér-indsats har betydet, at over en tredjedel af alle myelomatosepatienter er medlemmer af DMF (400 ud af 1150), hvilket er mere end dobbelt så mange, som nærmeste europæiske patientforening.

 

 image001-18 Niels Abildgaard

Specialeansvarlig overlæge, dr. med.

Hæmatologisk afdeling X

Odense Universitetshospital, og

Formand for DMSG

 

 

Dannelsen af den danske patientforening for myelomatose har jeg lige fra starten opfattet som noget meget positivt. Det stod hurtigt klart, at rigtig mange patienter havde og har meget glæde af den støtte og information, som DMF kunne tilbyde. Det indgår i min information af en nydiagnosticeret patient at informere om, at patientforeningen findes, og jeg omtaler kort hvad foreningen har af tilbud. Patienter med myelomatose er imidlertid lige så forskellige mennesketyper, som alle andre, og der vil altid være en del patienter, for hvem behovene er anderledes, og som ikke ønsker at søge kontakt til patientforeningen.

Det er flot at se, at der tilsyneladende er så stor en medlemstilslutning til den danske patientforening. Det er virkelig en cadeau til det arbejde, som udføres i foreningen.

 

Det indgår i min information af en nydiagnosticeret patient at informere om, at patientforeningen findes, og jeg omtaler kort hvad foreningen har af tilbud.

For mig personligt har deltagelsen som foredragsholder ved patientmøder og konferencer været berigende og lærerigt. Den dialog, som der har været ved disse møder, har været frugtbar, og jeg oplever, at erfaringen herfra har gjort mig bedre til at formidle information om sygdommen og behandling til mine egne patienter i dagligdagen. Det at skrive indlæg til Myelomatosebladet har også været udfordrende og lærerigt.

 

Dannelsen af DMF har været inspirationskilde for de danske læger, som diagnosticerer og behandler myelomatose i Danmark. Vi har i en lang årrække deltaget i et nordisk samarbejde (NMSG) om at lave kliniske studier og retningslinjer for udredning og behandling, men besluttede i 2005 også at lave en dansk gruppe, som fik navnet Dansk Myelomatose Studiegruppe (DMSG). Arbejdet i denne gruppe vil jeg gerne beskrive nærmere i et af de kommende numre af Myelomatosebladet. Vi er ved at opbygge vores hjemmeside, som har adressen www.myeloma.dk

 

Myelomatoseforeningen og andre patientforeninger, herunder naturligvis især mastodonten Kræftens Bekæmpelse, er en vigtig medspiller i udvikling og optimering af kræftbehandlingen i det danske sundhedsvæsen. Patientforeninger har stor impact i sundhedsdebatten og får nemt lydhørhed fra pressen. Patientforeninger nyder også stor lydhørhed hos de besluttende myndigheder, dvs. politikerne. Den største gennemslagskraft opnås, hvis patientforeningerne og den sundhedsfaglige ekspertise (lægerne) trækker på samme læst. Det er mit håb, at DMF og vores faglige organisation DMSG, også i årene fremover vil være i konstruktiv dialog