Referater

Referat af netværksmøde nr. 38. den 21.02.2023

 

Planen for mødet var først bordet-rundt, og derefter ville Henrik Gregersen svare på fremsendte spørgsmål om myelomatose.

 

Vi var mødt 18, deraf 6 pårørende. Vi kender efterhånden meget til hinandens sygehistorier på godt og ondt og må konstatere, at gruppen repræsenterer næsten alle behandlingsformer og forløb. 2 havde deltaget i et særligt projekt om neuropati, og en anden kunne berette om vedvarende smerter og afvisning på Smerteklinikken,  og ellers kunne vi sammenligne tal for lette lampda-kæder uden at tallene egentlig kan sammenlignes mellem patienter.

 

I det skjulte kan man jo føle sig lidt lettet, når der er nogen der har det lidt værre, og når det går bedre med knæet, selvom man ikke mere kan bære 1 kasse øl i hver hånd. Eller med fuld citat: “Jeg ta’r ansvar for mig selv –  skal jeg være her, så vil jeg også leve mit liv”.

Eller som en anden konstaterede sarkastisk: “Hvis man ikke mere må støvsuge, er livet ikke rigtig værd at leve”. Det er bedst, hvis man kan se positivt fremad, men det kræver lidt selvironi og sort humor engang i mellem. Så alt i alt var stemningen god.

 

Henrik gennemgik først  nogle overordnede spørgsmål

 

• hvad er er knoglemarvskræft: det ses som øget antal plasmaceller eller lette kæder, der kan gøre en form for skade på andre organer
• hyppighed:  tilfælde stiger med alderen med en overvægt hos mænd.
• årsag: at vi (i Danmark) ikke mener at vide, hvordan knoglemarvskræft opstår- men at tilstanden MGUS altid findes forinden. På Island foretager man en folkeundersøgelse af MGUS. I Norge mener man, at nogle arbejdsformer kan fremkalde sygdommen
• stadier:  sygdommen deles i 3 stadier (efter det Internationale Stadiebestemmelses System ISS), som er baseret på måling af proteinerne beta-2-mikroglobulin og albumin i blodprøver.
• at man også foretager kromoson-undersøgelser, fordi arvematerialet kan bytte plads. Det kræver en særlig behandling

 

Afledte virkninger er et kæmpe område, som blev gennemgået fra flere vinkler:  nyresvigt, knoglesygdom, neuropati, blodmangel, hovedpine, svimmelhed, synsforstyrrelser, helvedesild, inflammation —  Ring straks, hvis temperaturen nærmer sig 38.5 gr !!!, og eller du føler dig utilpas.

 

Derefter gennemgik Henrik nye behandlingsformer undervejs: car-T behandling med opformering af personlige T-celler, og Bite hvor generelle T-celler  “limes” sammen med kræftceller og aktiveres. Begge metoder er i Danmark under afprøvning og har endnu ikke fundet sin endelig plads i Myelomatose-behandlingen.

 

Til slut svarede Henrik på spørgsmålet om det knoglebeskyttende stof Zometa (zolendron-syre), som hos nogle patienter har en meget negativ indvirkning på tænder og kæbeknogler. Der findes alternative produkter Areda (Pamidronat) og Xgeva, der dog er langt mindre effektive. Det bliver derfor lidt a la “vil du have hul i ryggen eller kæben -eller en svagere behandling”.

 

(Referents note: Zometa indgår i mange forskellige kræftbehandlinger, hvor der på nettet findes  mange andre læseværdige patient-vejledninger. Google: zometa og bivirkninger).

 

Ref.

Jesper Emil Ellekilde

 

Vi mødtes til det sidste netværksmøde for i år lørdag den 19 november 2022 i midt/vestjylland Herning

vi var 14 deltagere 8 patienter og 6 pårørende, til et hyggeligt møde

Poul Vestergård bød velkommen og præsenterede den nye tovholder John M. Hansen og præsentation af os alle.

Vi holdt en lille julefrokost fra kl  12  30 og hyggede os, godt humør , snakkede på kryds og tværs og dejligt mad

Mødet sluttede kl 16.15 hvor vi ønskede hinanden en god jul, og ser frem til at mødes igen til netværksmøderne i 2023

Rererent Lisbet Meidal Hansen

Referat fra netværksmøde 

 

Netværk: Vest/Midtjylland
28 maj 2022
10 ialt	6 patienter	4 pårørende
Evt. emne og foredragsholder: Tovholderkoordinator Gitte Andersen om Myelomatoseforeningen
Referat:  Velkomst og kaffe  Præsentation af ny tovholder Lisbeth Hansen, Helle H. Dalsgaard var forhindret.  Afsked med Betty og Verner som tovholdere.  Orientering fra Myelomatoseforeningen af Tovholderkoordinator Gitte Andersen  Bordet rundt, hvor alle havde mulighed for at fortælle og diskutere.
Dato og evt. emne for næste møde:
Referent:

 

Vi var denne gang 25 fremmødte, noget decimerede af influenzaen ift. det oprindelige antal forventede deltagere. Efter velkomst ved Meinhardt tog vi den obligatoriske tur ’bordene rundt’, hvor vi fortalte om, hvordan vi netop nu har det som patient eller pårørende.

Mens vi tog hul på kaffebordet, gjorde vore to foredragsholdere sig klar. Den første var zoneterapeut Mayanne Damgård fra My Feet. Mayanne fortalte om det mikrosystem, vi har i fødder, hænder og ører og som afspejler hele kroppen.

Det var interessant at høre, at man i England tilbydes behandling med zoneterapi forud for operationer, større undersøgelser og kemoterapi, så kroppen er i god balance forud for den lægelige behandling.

Iflg. Mayanne kan zoneterapi til en vis grad også være smertedæmpende ifm. knoglesmerter, sammenfald i ryggen m.v. Neuropati, som ofte rammer os, er svært at behandle, men Mayanne havde erfaring med, at zoneterapi kunne have en vis, smertedæmpende effekt her.

En myte blev også aflivet: Man kan ikke skades ved zoneterapi, som følge af forkert behandling. Zoneterapeutisk behandling kan dog medføre kortvarig træthed.

Mayanne har altid stor fokus på fordøjelsen, idet 75% af immunsystemet er relateret til fordøjelsen, ifølge hende.

Deltagere ved foredraget kan få 20% rabat på første behandling hos Mayanne. Og efterfølgende er rabatten udvidet til at gælde alle i foreningen. Hvis man på www.my-feet.dk skriver ’Myelomatoseforeningen’ i kommentarfeltet ved booking, så udløser det 20% rabat ved første behandling.

 

Birthe Randklit fortalte om superfood i form af udtræk af hvedegræs, der bliver presset og frosset straks efter høst.

Produktet fremstilles hos Britt’s Superfoods i England. Det skulle indeholde samtlige vitaminer bortset fra D – samt en stor mængde klorofyl (bladgrønt).

Vi fik en smagsprøve bestående af ½ portion hvedegræs, æblejuice og mango. Der var delte meninger om smagen.

Hvedegræs skulle, iflg. Birthe, bidrage til sunde energiniveauer, reducere træthed, øge fysisk og mental præstation og understøtte et sundt immunsystem.

Birthe søger en myelomatose-/AL amyloidose-patient, der vil være med i et 4-måneders sponseret forsøg med hvedegræs. Kontakt Birthe på tlf. 2023 9767, hvis du er interesseret.

Man kan læse mere om Birthe Randklits arbejde på www.randklitcare.dk – og læse om hvedegræs m.v. hos www.brittsuperfoods.dk

Dato og evt. emne for næste møde: Tirsdag den 9. maj 2023 – Livskvalitet. Fokus på hvad vi gør af gode ting for os selv, selv om vi er myelo­matose­ramte.

Referent Hans-Ole Kaae

Vi var 14 til vores onlinemøde.

AL amyloidose netværk handlede om erfaringsudveksling og ønsker til nye oplæg. Der blev foreslået: Læge der fortæller om behandling til AL amyloidose patienter, Læge fortælle om AL amyloidose og opfølgning på spl Anne´s projekt på OUH (efteråret). Vi, tovholderne, prøver at finde oplægsholdere. Vi har to andre emner på, som vi også forsøger at finde oplægsholdere til: Krise og søvn.

Kh tovholderne Pernille, Anna og Merete

Vi var 28 fremmødte, som Meinhardt bød velkommen til dagens arrangement. Derefter tog vi en tur ’bordene rundt’, hvor man efter ønske kort kunne fortælle om, hvordan man havdedet og hvilke tanker, man havde om julen, hvordan den skulle fejres osv.

Rigtig mange planlagde at fejre jul som normalt-traditioner og samvær med familien ville bliveprioriteret højt, ikke mindst set med Coronaen i bakspejlet. Den har sat sine spor med isolation og afsavntil følge, men nu er det heldigvis fortid.

En lille solstrålehistorie fik vi omkring det bispecifikke antistof Teclistamab, som havde haft en rigtiggavnlig effekt på én af de fremmødte, der deltog i en forsøgsordning (protokol).

Efter at have lyttet til, hvad vi hver især havde at berette, nød vi de lækre platter med alt, hvad mankunne ønske sig,og efter mange gode samtaler ved bordene,togviafsked og ønskede hinanden en rigtiggod jul.

Referent Hans-Ole Kaae

Der var 16 fremmødte, deraf 6 pårørende. Mødet var samtidig en milepæl, nemlig netværkets 9. år. Ros til tovholderen, der i sin tid fik startet det.

November-mødet har titel af julefrokost uden nogen speciel dagsorden eller den sædvanelige erfarings-omgang bordet rundt.

I stedet beværtede foreningen med et stjerneskud fra Hjørring til egne drikkevarer. Et stjerneskud fra Hjørring er en rigelig og solid sag – og ikke alle stod distancen.

Da man ikke var så bundet til en fast plads ved bordet, oplevede vi, at mange flyttede rundt og fik snakket meget mere med hinanden på kryds og tværs – og måske netop med nogen, man ikke før havde udvekslet erfaringer med.

Der var en god og hyggelig stemning, og vi håber at alle dukker op igen til vores næste møde i  starten af 2023.

Referent Jesper Ellekilde

To af deltagerne, et par hvor den ene er patient og den anden pårørende, holdt et fantastisk oplæg med både fordele og ulemper ved at rejse med sygdom:

• Husk at tjekke forsikring vedr. rejser, og evt. også Kræftens Bekæmpelse. Det gælder både Afbestilling og Rejseforsikring.
• God idé at have en forhåndsgodkendelse fra Rejseforsikringen.Der kan være store forskelle på de forskellige forsikringsselskabers regler for rejser, her blev Codan og Topdanmark nævnt som eksempler.
• Husk at have ekstra medicin med. Tjek brug af pillepas/medicinpas/medicinliste.
• Hvis man er på sygedagpenge, er det en god idé at have godkendt på skrift. Gem al korrespondancen, hvis der skulle blive problemer med fx. anklage om socialt bedrageri. Det er uanset hvilket land, der rejses til – også Sverige.
• Høre sin læge om evt. penicillin med på turen, hvis nu man skulle være uheldig.

Der blev uddelt “Tal med hinanden”, som er et samtaleværktøj til patienter og pårørende til interesserede.

Der var herefter julebanko og lidt at spise.

Ellers blev der snakket om:

• revaccination
• Intervallet mellem skanninger
• Massage, fysioterapi, nerve-kiropraktor

Rehpa-forløb,Kræft, Smerter og hverdagsliv – brochurer blev uddelt til interesserede

Brochure for Pact, idrætsforening for alle berørt af kræft – brochurer blev uddelt til interesserede

 

Næste møder er planlagt til

22. februar 2023, kl. 16.15, fælles med Netværk København, Psykolog
23. maj 2023, kl. 16.30 – 19.30, forventet emne Arv & Testamente
24. august 2023, kl. 16.15, muligvis fælles med Netværk København, Diætist
25. november 2023, kl 16.30 – 19.30, julehygge

Referent Linda Thomsen