Mødet blev afviklet i København i Kræftens bekæmpelses center.
Samtlige deltagere er bosat i København eller Sjælland
- Patienter: Michael (tovholder), Lisbeth, Kirsten, Steen, Frederik, Dan, Birgitte, Linda, Mette og Sanne
- Pårørende: Birgitte, Allan, Rene, Jørgen
”Bordet rundt”
- Samtlige deltagere fortalte om deres situation. Dialogen tog 4 timer inkl. frokost.
Emner og erfaringsudveksling på dagens møde
Vi nåede ikke igennem dagens agenda, men vi drøftede mange interessante emner. Herunder:
- Børn og deres reaktion på at mor/far har kræft
- Blodprøvetal og M-komponent – Jeg (Sanne)fortalte at Bibi på Holbæknetværksmødet informerede om, at emnet kommer med Seminaret i Middelfart fredag d. 7. november. Her vil en hæmatolog gennemgå hvordan man som patient skal tolke blodprøvesvaret.
- Stamcellehøst, højdosis kemokur, individuelt behandlingsforløb
- Motion og motionstilbud fra det offentlige
- Rejser og forsikring
- Sygedagpenge/fortidspension
Pårørendefolder
- Pårørendefolder blev udleveret til alle. Vi havde en dialog om det at være pårørende. Vi blev gjort opmærksom på at netværket i København afholder et møde torsdag d. 28.09. mellem 17.00-19.00, hvor en psykolog fra Kræftens Bekæmpelse træder op. Vi talte om at vi på et kommende møde kan tage emnet op igen, hvor vi deler os op i patienter og pårørende grupper. Jørgen fortale om hans oplevelse med denne opdeling i Holbæks netværk. Vi aftalte at det vil fremgå på agendaen hvis vi laver denne gruppeopdeling.
Tovholder
- Frederik og Kirsten sagde ja til at være medtovholdere. Kirsten gav udtryk for at hun gerne ville bidrage, men at sygdommen bevirker at hendes ressourcer nogle dage er begrænset. Jeg (Sanne) er i samme situation. Det er glædeligt at vi nu er 4 der kan fordele opgaverne mellem os. Frederik er givetvis forhindret i at deltage på det kommende møde d. 23. november p.g.a. behandling.
Fremtidige møder
- Det er tidligere blevet bestemt, at netværket som udgangspunkt vil afvikle 2 møder om året. – geografisk et møde København og et møde Fyn/Jylland. Dog med forbehold for at der minimum er 2 deltagere fra den landsdel hvor mødet afvikles. Hvis det ikke er tilfældet, kan Tovholderne beslutte at mødet i stedet afvikles i den landsdel hvor tilmelding er størst. Det er økonomisk og tidsmæssigt mest hensigtsmæssigt.
- Møderne afvikles lørdag, for at tilgodese dem der fortsat er på arbejdsmarkedet. På møderne skal der være tid til vidensdeling og fagligt inspiration.
- Det er annonceret at kommende møde lørdag d. 22. november 2014 skal afholdes i Odense.
Idet at samtlige deltagere var fra KBH/Sjælland og at der på det sidste møde i Odense kun var en deltager fra Odense er der i netværket et ønske om at det kommende møde i stedet afvikles i København.
Tovholderne vil i nærmeste fremtid mødes med Bibi (der er hovedansvarlige for opstart af samtlige netværk i DK), hvor de vil beslutte hvor mødet afvikles.
- De kommende møder annonceres i Myelomatosbladet + Facebook og tovholder sender mail til kendte deltagere af netværket så alle er orienteret.
Fotooversigt
- Der var accept fra alle til udarbejdelsen af en fotooversigt