Patienthistorier

Nyheden om at man har myelomatose slår benene væk under de fleste. Men det er muligt at leve et både godt og langt liv med sygdommen. I dette interview fortæller to patienter om deres liv med sygdommen.

Af Pia Olsen/Citat.

Angsten og usikkerheden fylder meget i den første tid efter diagnosen. Det er krævende at sætte sig ind i behandlingen og svært at udholde smerterne. I den situation kan det være næsten umuligt at forestille sig, at hverdagen vender tilbage. Men det gør den. Anne og Helmer har begge levet med myeleomatose i mange år og har med tiden opdaget at sygdommen også har haft en positiv indflydelse på deres liv.

-Jeg har ikke fået et dårligere liv af sygdommen. Tværtimod har jeg fået mere tid til de ting jeg ikke fik prioriteret højt nok, da jeg var rask. Og jeg er blevet bedre til at nyde livet, siger 71-årige Helmer Olsen, og den oplevelse deler han med Anne Maglegaard, som næsten kan have dårlig samvittighed over, hvor godt hun har det.
-Når jeg ser på mine veninder, som stadig arbejder fuld tid kan jeg virkelig se hvor privilegeret jeg er. Jeg har masser af tid til at gøre det, der virkelig interesserer mig, og til at dyrke mine venner og min familie, siger 53-årige Anne Maglegaard.

I dag er det ni år siden at Anne fik diagnosen og ti år siden Helmer fik sin diagnose. Der er sket meget siden dengang. De er begge blevet klogere på hvordan man lever med sygdommen og på hvordan man indrettet sig efter forholdene.

Hvordan reagerede I på diagnosen? 

Helmer: ”Jeg blev skrækslagen. Men det varede heldigvis kun indtil jeg fandt ud af behandlingsmulighederne. Og angsten blev afløst af nysgerrighed da behandlingen gik i gang. Egentlig var det en spændende proces det med at høste stamceller og jeg fik indtryk af at behandlingen var god. Derfor havde jeg den indstilling, at det skulle jeg nok komme igennem.”

Anne: ”Min sygdom blev opdaget fordi jeg gik til kiropraktoren med ondt i ryggen. Faktisk knækkede kiropraktoren min ryg og jeg måtte bæres derfra af ambulancefolkene. Smerterne var vanvittige og fyldte så meget, at der slet ikke var plads til at være bange. Jeg kan huske at jeg tænkte: ’Hvis min ryg kommer til at fungere igen, så skal jeg nok klare kampen mod kræften’.”

Inden sin sygdom arbejdede Helmer som lagerchef og Anne som pædagog. Helmers arbejdsplads tilbød ham en fleksibel stilling, men han vendte ikke tilbage. I Annes tilfælde var kampen for at genoptræne ryggen et fuldtidsjob, i hvert fald det første lange stykke tid.

Hvordan havde I det med at skulle opgive at arbejde? 

Anne: ”For mig var det en lettelse. Efter behandlingen var jeg simpelthen så træt og min ryg krævede så meget genoptræning, at jeg slet ikke ville have kunnet overskue at vende tilbage på arbejdsmarkedet.”

Helmer: ”Da jeg blev syg var der kun cirka et år til jeg alligevel skulle på pension, og det betød meget for min indstilling til det. Jeg havde allerede vænnet mig til tanken om at stoppe med at arbejde, og da jeg så blev syg, virkede det naturligt at stoppe. Pludselig var så meget andet, der var vigtigt.”

Anne: ”Hvis jeg arbejdede fuldtid, tror jeg ikke jeg ville have det så godt som jeg har. Jeg ville sikkert kun have overskud til at arbejde og sove. Selvom jeg har det godt, så kan jeg sagtens mærke, at jeg ikke kan holde til det samme som inden jeg blev syg.”

Hvordan var den første tid efter behandlingen? 

Anne: ”Hver dag var hård. Jeg var så træt og sov meget. Ud over trætheden kæmpede jeg med min ryg. Den var så dårlig på det tidspunkt, at jeg gik med krykker. Og det var en stor udfordring bare at gå et lille stykke, derfor tilbragte jeg rigtig meget tid derhjemme. Det var noget af en omvæltning for egentlig er jeg en person, der er meget udadvendt og plejer at have masser af energi. Men heldigvis var mine venner gode til at komme og spise frokost med mig, så jeg ikke skulle sidde for meget alene, mens min mand arbejdede. Og ellers gik dagene med at sove, læse bøger og høre radio. Faktisk læste jeg så mange bøger, at jeg i flere år efter ikke orkede at læse.”

Helmer: ”Jeg var ikke meget værd. Det meste af tiden lå jeg i sengen. Men det hjalp mig meget at lytte til klassisk musik, det har jeg altid været glad for. Og efterhånden som jeg fik det lidt bedre begyndte jeg også at gå ture, for jeg har også altid været meget glad for naturen og vi boede lige op af Grib skov.”

Hvordan undgik I at blive deprimerede og triste, over jeres situation? 

Helmer: ”Jeg har et lyst sind og er vant til at se på problemer som udfordringer. Og den indstilling tror jeg er guld værd i sådan en situation. Jeg begyndte meget hurtigt i forløbet at se på mulighederne frem for begrænsningerne. Min kone har samme indstilling til tingene og det var en god opbakning at få.”

Anne: ”Den støtte jeg fik fra mine venner, min mand og min familie betød meget for mig. I starten kunne jeg godt blive ramt af en uretfærdighedsfølelse og tænke ’hvorfor skulle det lige ramme mig?’. Men det hjalp at tale med min mand eller venner om det. Og mine venner var gode til at kræve, at jeg tog del i livet. De insisterede på, at jeg også besøgte dem, selvom det var besværligt for mig. Jeg fik ikke lov til bare at sidde derhjemme og lade stå til. Og min mand pressede også på for, at jeg skulle holde mig i gang. Da vi skulle på vores første ferie efter jeg var blevet syg, tog vi til Madeira og det sted valgte vi fordi, der stod, at det ikke var for gangbesværede. Jeg gik stadig med krykker på det tidspunkt, men Karsten synes det var godt for mig at få den udfordring. Og han havde ret, for et år efter behandlingen kunne jeg faktisk gå igen.”

Hvornår vendte det normale liv tilbage? 

Anne: ”Min energi vendte gradvis tilbage i løbet af et års tid. Faktisk kan jeg stadig huske nøjagtig den situation hvor det gik op for mig, at jeg var på vej til at få et rigtigt liv igen. Jeg havde fået et job på et plejehjem fire timer om ugen. Og en dag cyklede jeg på arbejde. Der var ikke særligt langt, men pludselig slog det mig, at her kørte jeg sammen med alle de andre, på vej til arbejde. Det var så normalt, at jeg var lige ved at tude af glæde. Selv i dag når jeg fortælle om det bliver jeg helt rørt. Jeg kunne faktisk være blevet lam, og det er jeg bare så taknemmelig for, at jeg ikke blev. Det havde været svært – rigtig svært.”

Helmer: ”For mig vendte energien først tilbage tre år efter, da jeg valgte at droppe medicinen. Medicinen gjorde mig enormt træt og det fungerede ikke for mig. Jeg vil hellere undvære medicinen og så have energien.”

Hvor meget fylder sygdommen i jeres liv i dag? 

Anne: ”Jeg tænker stort set ikke på det. Men det er nok også fordi jeg har det så godt. Ikke desto mindre er det en herlig undskyldning at have, for eksempel, hvis jeg er i fitnesscentret og ikke kan helt det samme som de andre eller når jeg skal lokke min mand til at støvsuge, så får jeg pludselig en meget skrøbelig ryg.”

Helmer: ”Jeg går ikke og tænker på at jeg er syg. Og jeg har gjort mig umage for, at det ikke skal fylde mere end højst nødvendigt. Når jeg skal på Rigshospitalet til kontrol, kombinerer jeg det altid med en god oplevelse. Det kan være en tur i Tivoli eller på Rosenborg Slot. Så siger jeg, at nu skal jeg en tur i Tivoli, og nåh ja, så skal jeg altså også lige et smut forbi Rigshospitalet til kontrol.”

Anne: ”Hvis jeg har svært ved at slippe af med en hoste eller en forkølelse, kan jeg godt tænke på om det nu er sygdommen der er tilbage. Men jeg går ikke i panik. Efterhånden har jeg nok fået en afslappet holdning. Altså kommer det, så kommer det og det må jeg bare accepterer. Mens jeg lå på hospitalet, fik jeg den tanke at det værste, der kunne ske var, at jeg døde. Det lyder måske mærkeligt, men på en eller anden måde har det givet mig ro. Jeg er meget glad for livet, men når det ikke er mere, så må jeg bare acceptere det. Det har givet mig styrke i livet, at jeg ikke går og er bange for døden.”

Helmer: ”Ofte tror jeg det er sværere for familien end for en selv. Min datter har bekymret sig meget, og gør det stadig. Men med årerne har jeg lært at forholde mig til døden som en mulighed. Døden kommer jo til os alle før eller siden, og det gælder om at have det godt, mens man lever. Derfor har jeg også sagt til mine børn at jeg ikke synes vi skal tale så meget om det. Og at hvis jeg får det dårligt skal jeg nok selv sige til.”

Hvordan har I det med anden omgang kemoterapi? 

Helmer: ”Jeg har lige fået anden omgang, og er ved at komme mig. Jeg tog det roligt da jeg fik at vide, at mine tal var dårlige. Det var forventet, at anden gang kemo kom på et tidspunkt, derfor var det helt udramatisk. Måske også fordi man ved hvad man går ind til.”

Anne: ”Jeg har ikke fået anden omgang endnu, men jeg er forberedt på, at det kommer. Jeg gruer ikke for det, jeg er faktisk helt afklaret med, at før eller siden så skal jeg igennem det. Jeg forestiller mig, at anden gang bliver anderledes. Første gang vidste jeg ikke om, jeg overlevede. Men nu hvor jeg har prøvet det, og oplevet at jeg får det godt igen bagefter, bekymrer det mig egentlig ikke.”

Hvad er den største forandring fra før og til i dag? 

Helmer: ”Jeg har fået et helt andet syn på livet. Først og fremmest har jeg lært, at man ikke behøver at have så travlt. Den forandring var hård, men jeg er meget glad for den. Det er næsten en bonus, at der er blevet plads til at nyde livet.”

Anne: ”En kræft diagnose, giver livet nogle lidt andre dimensioner. De første par år efter, skændtes jeg stort set ikke med min mand. Vi havde begge en fornemmelse af, at livet var for kort til skænderier. I dag kan vi godt tage et lille skænderi om opvasken, men generelt er jeg blevet bedre til at prioriterer min energi. Og så lægger jeg mere mærke til det gode. Det betyder mere for mig at være sammen med min familie og jeg nyder samværet mere. Før jeg blev syg, tog jeg det nok en lille smule for givet.”

Helmer: ”Jeg kan godt genkende det med at nyde samværet mere, for sådan har jeg det også med min familie. Efter min sygdom er jeg blevet bedre til at nyde livet, og til at gøre det jeg brænder for. Når jeg kigger tilbage føler jeg, at vi har haft et alt for travlt liv, med arbejde og børn. Vi er også blevet bedre til at kaste os ud i det vi drømmer om. For nyligt købte vi en grund og byggede vores drømmehus. Folk havde svært ved at forstå det valg, fordi jeg er 71 år og syg. De havde nok forestillet sig, at vi skulle flytte i pensionistbolig. Men min kone og jeg er overbevidst om, at vi har mange gode år tilbage i vores nye hus med havudsigt”.

Hvad skal der ske for jer i fremtiden? 

Anne: ”Det lyder næsten helt skørt, men om en lille måned skal jeg til Spanien og gå 150 km. sammen med min veninde. Vi skal gå en pilgrimstur kaldet Caminoen. Det er virkelig helt fantastisk, for dengang hvor jeg gik med krykker, troede jeg aldrig, at jeg skulle komme til at rejse på den måde mere. Ikke desto mindre er det min fjerde tur hvor jeg rejser på den måde. Det er jeg utrolig taknemmelig for.”

Helmer: ”Først og fremmest skal jeg lige komme til hægterne igen efter anden omgang kemo. Og så skal jeg bare nyde livet, samværet med min familie og vores nye hus.”

Fredag den 16. januar 2004 startede jeg på et nyt forløb i en længere proces, som skal ende med en ny stamcelletransplantation.

Men først en hel masse undersøgelser og mange blodprøver. Da det var i orden startede jeg mandag den 19. januar om morgen med at få indopereret et Hickman kateter, se det var noget af en prøve idet jeg jo havde prøvet det to gange før på Rigshospitalet. Men her tog det begge gange ca. et kvarter under lokalbedøvelse, af to læger, og jeg var i stand til at følge indgrebet på en tv skærm. Denne gang på Næstved sygehus ligeledes under lokalbedøvelse, det havde jeg selv ønsket for at kunne følge med igen, men denne gang tog det fem kvarter og de var 6 personer om indgrebet.

Jeg blev først klistret ind i jeg ved ikke hvor meget selvklæbende grønt papir, med det resultat at det lå hen over hovedet på mig hele tiden, så jeg ingenting kunne se, selv om en af personerne febrilsk prøvede at befri min udsigt for slet ikke at tale om mine luftveje. Jeg fik forsigtigt spurgt lægen om han havde prøvet det før, det bedyrede han, mange gange sagde han, men først efter en time kom en kvindelig læge ind og hun førte hele armen ind i mig følte jeg og så skulle den ha’ været der men nej, der kom ståltråd og hvad ved jeg ind for at få det genstridige Hickman på plads, og til sidst lykkedes det, så skred lægen som en anden helt og tak for i dag, og det resterende personale gik i gang med at sy huller sammen.

Næste dag skulle det røntgenfotograferes for at se om det sad rigtigt, og det gjorde det heldigvis, så min VAD behandling kunne starte. Jeg var den første der skulle have de små pumper på, det er en slags ballon som de fylder med den kemo, som er lavet til mig. Det var meget praktisk for den kunne jeg tage med hjem, den holder ca. 24 timer, så det forløb gik godt og jeg var færdig med den første VAD behandling den 23. januar om aftenen. Jeg skulle så tage de der prednisolon, de smager ikke godt, og man får en forbandet hård mave af dem. Så husk at få piller for det, jeg nåede at få en slem hærmoride takket være den forglemmelse, og så kom jeg til at tænke på en af mine favorit melodier af Johnny Cash den der heder “Ring of fire”

Jeg skulle så have startet nr. 2 VAD behandling den 17. februar, men om lørdagen den 14. måtte jeg gå i seng med høj feber. Da den ikke var væk mandag morgen ringede jeg til hospitalet og sagde hvorledes jeg havde det, og jeg skulle straks komme der ud. Det viste sig så at jeg havde fået lungebetændelse, og den kæmper vi med i en skrivende stund, feberen er dog nede på de 37,4 så det går fremad, men VAD kuren er udsat til den 23. februar. Kærlig hilsen til jer alle

Jørgen Gislinge

Jeg hører til de mennesker, der stort set aldrig har haft en sygedag, dyrket masser af sport, spist den rigtige kost og som så alligevel render ind i alvorlig sygdom.

Begyndte dog at få lidt problemer med ryggen i 40-års alderen, efter et par hold i ryggen/nakken begyndte jeg at gå regelmæssigt til kiropraktor og det gik fint i mange år, uden behov for sygedage men af og til et par codymagnyler.

Min myelomatose blev opdaget som 54-årig i forbindelse med en indlæggelse på Roskilde Sygehus i jan/febr. 2001 efter en kort periode med skranten p.g.a. svimmelhed/synsproblemer, influenzasymptomer og højt blodtryk. Neurologerne mente desværre blot, at jeg var i overgangsalderen, men der var heldigvis nogle kvikke læger der fandt ud af at jeg havde myelomatose og jeg blev henvist til Rigshospitalet, som kunne fortælle mig, at sygdommen stadig var i bero. En senere scanning viste dog at min skranten skyldtes et hypofyseadenom (godartet), der trykkede på synsnerven. Svulsten blev fjernet på Rigshospitalet med godt resultat.

Mit liv blev totalt forandret. Jeg havde mistet mit job, var træt, småsvimmel og deprimeret (tog lykkepiller i 3 mdr), og havde fået søvnproblemer. Var heldig at få et fleksjob i Roskilde og gik så til jævnlig kontrol på Rigshospitalet for myelomatosen. Trætheden og småsvimmelheden på grund af hypofyseadenomet blev mindre, men er desværre aldrig helt forsvundet.

I oktober/november 2003 begyndte jeg at få trykkede ribben, som godt nok ikke gjorde så ondt lige når det skete, men i løbet af nogle dage gjorde det rigtig ondt, og jeg spiste en masse smertestillende piller og ligeså snart jeg var lidt ovenpå igen, fik jeg et nyt trykket ribben osv. 3-4 gange i alt. På Rigshospitalet mente de ikke umiddelbart, at det havde noget med myelomatosen at gøre, blodprøverne tydede ikke på, at sygdommen var brudt ud, og jeg blev røntgenfotograferet flere gange, uden at det viste noget.

I februar tog jeg en uge til Portugal for at få lidt varme og komme mig lidt. Den første dag købte jeg 1½ l. vand, tog rygsækken på ryggen og følte ligesom noget, der gik i stykker og en stor smerte, som blev værre. Jeg tog forskellige af mine smertestillende piller, men intet hjalp. Fik fat i nogle ketoganer som hjalp lidt, men jeg måtte fremskynde hjemrejsetidspunktet. Jeg kontaktede Rigshospitalet, som henholdt sig til de foretagne røntgenbilleder, havde en del sygedage og spiste en masse smertestillende piller. I slutningen af april havde jeg en forlænget weekend i Berlin, men belært af erfaringerne bar jeg ikke på noget i min rygsæk, blot en turistbog og da jeg på et tidspunkt tog tasken af, følte jeg igen, at der var noget, der ligesom gik i stykker. D. 27. april 2004 måtte jeg sygemelde mig igen med store smerter. Rigshospitalet mente igen ikke, at der var basis for at igangsætte en behandling, men der blev bestilt en scanning på Roskilde Sygehus. Fysioterapibehandling hjalp ikke på smerterne. Jeg var så langt ude på grund af smerter, at jeg opsøgte min gamle kiropraktor og fik et par behandlinger, som heller ikke hjalp og jeg havde netop bestilt tid hos en såkaldt ”klog mand”, da jeg var ved at falde i en fodgængerovergang og ikke kunne gå. Det gjorde vanvittigt ondt, og jeg fik fat i en taxa, og chaufføren hjalp mig hjem og op i min lejlighed.Lægevagten indlagde mig samme dag, 26/5 på Roskilde Sygehus, hvor jeg lå indtil scanningen den 4/6, som viste at jeg havde 2 brud på hhv. 6. og 12. ryghvirvel.

Det var en lettelse at få konstateret, at sygdommen var brudt ud, at der var en grund til at jeg havde haft smerter. Den lange periode med smerter havde påvirket mig psykisk i en sådan grad at jeg flere gange tænkte på helt at give op.

Derefter gik behandlingen på Rigshospitalet så i gang med forberedende kemo, høst af stamceller og i oktober 2004 afsluttende højdosis kemo + stamceller retur.

Inden den afsluttende behandling måtte jeg flere gange på Rigshospitalet med høj feber. Bl.a. havde jeg fået en infektion, formentlig i f.m. med katederet. Og jeg fik en hel del penicillin i denne periode. Havde det i perioder dårligt men også så godt i perioder, at jeg kunne have nogle arbejdsdage indimellem.

Jeg havde det meget dårligt i de ca. 3 uger, behandlingen i isolation varede, spiste en masse isterninger/sodavandsis i.f.m. højdosis kemo, det var OK, men de første dage efter følte jeg hele tiden, at jeg lå fuldstændig livløs i ørkenen, mens gribbene kredsede over mig. Senere fik jeg voldsom diarre, kvalme og følte en enorm træthed uden at kunne sove. Jeg havde taget en del bøger med, men kunne ikke læse, hørte i stedet afspændingsmusik, fik heldigvis besøg hver dag af min mand, han overnattede også et par gange, fik mange besøg af min datter og søn, så jeg fik så godt som hver dag gået en lille tur.

Jeg havde svært ved at komme mig, da jeg kom hjem. Var meget træt, deprimeret og angst, og det tog lang tid, inden appetitten kom igen. Følte mig meget svimmel på grund af spændinger i nakken. Har fået uvurderlig stor hjælp fra smerteklinikken i Roskilde under hele forløbet, har haft adgang til deres varmtvandsbassin og benyttet mig af tilbudt psykologhjælp, og de har i det hele taget sig af mange af mine andre skavanker.

Jeg synes, at det har været en rigtig slem behandling, men er selvfølgelig i dag lykkelig for, at jeg har fået den tilbudt og ikke sprang fra, som jeg overvejede på et tidspunkt. Når jeg forinden havde spurgt andre myelomatosepatienter om, hvor slemt de syntes det var, blev der altid svaret henholdende. Jeg har haft en fantastisk støtte i min familie, venner og veninder og arbejdsplads, de har været der hele vejen igennem og gidet høre på mig, været omkring mig og fået mig til at grine, når jeg havde brug for det.

Jeg begyndte at arbejde igen, 16 t. om ugen, i februar 2005, var i april på 3 ugers ophold på Montebello i Sydspanien og det gav mig et løft.

Har taget Inteferon fra januar – juli, men stoppede fordi min blodprocent faldt, og jeg blev træt og deprimeret. Har fået det ret godt, efter at jeg stoppede med interferonen.

Jeg får Aredia og går til kontrol hver 3 måned, prøverne ser fine ud, jeg er stoppet med at tage smertestillende medicin, cykler til og fra arbejde, går min. ½ time hver aften og 1 times stavgang i weekenden og går til ryggymnastik. Jeg går jævnligt til zoneterapi, har oplevet at det hjalp på mine nakkesmerter, og jeg går altid derfra med en god fornemmelse i kroppen. Jeg arbejder kun 16 timer om ugen, men bruger en del energi på mit arbejde. På grund af min småsvim-melhed, har jeg behov for at hvile midt på dagen (ikke sove), jeg skal simpelthen ned og ligge på langs. Har søvnproblemer og det kræver desværre en vis rolig og regelmæssig hverdag, ellers bliver jeg overtræt, meget svimmel og kan slet ikke sove.

Hvad angår myelomatosen har jeg stor tillid til sygehusvæsenet. Jeg får den bedste behandling og den bliver hele tiden forbedret, men psyken er mit ansvar, Puh ha, Det har været svært at skulle erkende, hvor svag jeg i virkeligheden er psykisk, og det har jeg det stadig svært med.

Lise Vest Hansen

PS Det er dejligt at I kan bruge min historie, jeg kommer faktisk i tanke om, at jeg egentlig havde tænkt mig også at skrive, at jeg kontaktede Myelomatoseforeningen straks efter, at jeg havde fået sygdommen konstateret, og at jeg var så glad, da jeg gik hjem fra jeres første møde, fordi jeg havde set, at I var sådan nogle dejlige livsbekræftende mennesker, og at man kunne leve i mange år med sygdommen. Jeg propaganderer altid for foreningen, når jeg møder nye myelomatosepatienter, en del siger at de ikke vil være medlem af foreningen, fordi de tror, at de så vil føle sig mere sygdomsramt, de vil gerne glemme, at de er syge. Jeg siger altid, at det netop har betydet det modsatte for mig. Sygdommen er der jo, og jeg vil gerne følge lidt med i nye behandlingsformer osv, og jeg har lettere ved at glemme sygdommen ved at komme til møde engang imellem og se hvor godt andre myelomatosepatienter har det. Det er jo ikke til at mærke på medlemmer, der har haft sygdommen i lang tid, at de er syge, jeg føler nogle gange, at det lige så godt kunne være frimærkesamlere eller sådan nogle, der er til møde.

Mange hilsner Lise Vest

Jeg er 58 år og har i mange år dyrket meget motion. Jeg dyrker triatlon, og en gang om året har jeg gennemført en jernmand. Det vil sige at svømme 3,8 km i åbent vand, derefter cykle 180 km og til slut løbe et maraton på 42.195 km. Dette har jeg gjort 10 gange inden for de sidste 15 år, og har i den forbindelse været vant til at have forskellige smerter i ryg og ben – smerter som normalt forsvinder af sig selv.

Men i foråret 2004 fik jeg smerter i et ribben. Da det havde stået på et stykke tid, søgte jeg massør, og da det ikke hjalp, var jeg til kiropraktor som konstaterede, at jeg havde brækket et ribben. Jeg troede dog ikke helt på det, så jeg gik til min egen læge, som dog også mente at det passede. Han ville dog undersøge mig nærmere, der blev taget en del blodprøver, og så sendte han mig til røntgen. Røntgenbillederne viste dog ikke noget. Derimod kunne man se på blodprøverne, at min blodsænkning var for høj, og at min IgG også var for høj. Jeg blev derfor sendt til scanning, og den viste, at der var flere huller i mine ribben, så fik jeg foretaget en knoglemarvs prøve samt røntgen fotograferet hele mit skelet – 24 stk. billeder. Det viste sig så, at jeg havde myelomatose.

Sidst i juni blev jeg indlagt på Næstved sygehus og under fuld narkose indopereret et Hickmann- kateter. Dagen efter fik jeg en pumpe med kemo på mig og derefter sendt hjem. Efter 24 timer mødte jeg igen på sygehuset og fik en ny pumpe på, således fik jeg 4 pumper med kemo, derefter fik jeg areadia (kalk). Efter en måned fik jeg en tur med kemo igen og efter en måned en tur til. Først i oktober var jeg på Rigshospitalet og fik en gang højaktiv kemo, blev sendt hjem igen og efter et par dage skulle jeg sprøjte mig i låret med noget som fik mine stamceller til at komme frem i mine blodbaner. Efter en uge var jeg igen på Rigshospitalet, hvor jeg fik et VAS-kateter sat ind under lokalbedøvelse og dagen efter blev jeg høstet første gang. Første høst gav 8,5 mil. enheder og anden høst dagen efter gav 10 mill. enheder. Der skulle høstes 10 mill. enheder i det hele, så der blev høstet nok. Efterfølgende fik jeg fjernet VAS-kateteret og kunne tage hjem.

Onsdag den 1. dec. blev min kone og jeg indlagt på Rigshospitalet. Min kone blev tilbudt at få en seng ved min side, og dette var en stor hjælp og støtte for mig i den tid jeg var indlagt. Efter diverse blodprøver fik jeg en kraftig omgang kemo, samtidigt med at jeg havde knust is i min mund i den ca. time det tog at få kemoen, – denne dag kalder man minus dag 2 (mine blodprøvetal var: Hemoglobin (hgb) blodprocent 9,2, Leukocytter Hvide Blodlegemer 5,2, Trombocytter (tk) Blodplader 224). Næstedag – minus dag 1 (hgb 8,4, leu 4,7, tk 198), fik jeg ingen behandling, men vi gik en tur på en time´s tid i Fælledparken. Fredag den 3. dec. – dag 0 (hgb 8,0, leu 4,5, tk 186) fik jeg mine rensede stamceller tilbage. Jeg havde fået at vide, at man skulle spise stærk lakrids, da man ville få en meget ubehagelig smag i munden, så det gjorde jeg. Det at få sine stamceller tilbage var en meget speciel fornemmelse. Jeg fik to sprøjter sprøjtet ind via mit Higmann kateter. Det lignede tomatsuppe og lugtede også sådan (det kunne jeg dog ikke lugte) og stuen stank af tomatsuppe i to dage. Det specielle ved det var, at da man sprøjtede det ind, kom der en udstråling fra punktet i brystet, der hvor det kom ind, og i hele kroppen var der en blanding at kulde, varme og svien, men det var ikke ubehageligt.

Dag 1 – lørdag 4 dec. – (hgb 7,8, leu 4,5, tk 179), gik godt, var en tur i Fælledparken. Dag 2 (hgb 8,1, leu 4,9, tk 160), gik også godt. Dag 3 (hgp 8,2, leu 3,6, tk 138), men havde måske ikke den store appetit. Dag 4 (hgb 8, leu 1,1, tk 103), spiste ikke ret meget, havde kvalme. Dag 5 (hgb 8,4, leu 0,2, tk 84), kastede op i mellem måltiderne. Dag 6 – torsdag 9. dec. – (hgb 8,5, leu ‹ 0,1 tk 48), var det samme. Gik en tur i Fælledparken. Begyndte at få vækstfremmende indsprøjter. Dag 7 (hgb 8,5, leu 0,1, tk 27), havde det godt og skidt. Dag 8 (hgb 7,9, leu 0,1, tk 10), fik en portion blodplader gennem mit Hickmann-kateter. Dag 9 (hgb 7,6, leu 0,3, tk 44), det begyndte at gå fremad. Dag 10 (hgb 7,4, leu 2,6, tk 35), det gik bedre. Jeg var en tur i Fælledparken men blev meget træt og måtte holde pause flere gange under turen. Dag 11 – tirsdag den 14. dec. – (hgb 7,3, leu 10, tk 32), en dejlig dag, mine tal var så gode at jeg fik lov til at tage hjem, – jeg tudede af glæde.

Under hele indlæggelsen havde jeg/vi flere gange besøg af begge vores døtre og svigersønner, og dette var selvfølgelig en god og dejlig ting i en ellers ikke så spændende periode.

Den 22. dec. var jeg på Rigshospitalet for at få fjernet mit Hickmann-kateter under lokal bedøvelse. Det mærkede jeg ikke, selv om det tog ca. en halv time da det havde groet sig godt fast (det havde siddet der i et halvt år).

Selv om jeg havde det godt i tiden herefter, havde jeg ikke den store appetit. Der var kun nogle bestemte ting jeg kunne lide at spise, for eksempel kunne jeg ikke lide rødvin. Jeg begyndte at tage nogle piller, for ikke at få en spec. lungebetændelse. Efter to dage fik jeg dog udslæt og kløe og fik derfor nogle andre piller. Dem kunne jeg heller ikke tåle, og holdt så op med at tage piller for det.

I januar var jeg på Rigshospitalet for at få taget kontrollerende blodprøve og knoglemarvsprøve samt at få areadia. Den 1. marts var jeg på Rigshospitalet og fik samme tur, og der fik jeg at vide, at alle mine tal var fine, og at jeg skulle overflyttes til Centralsygehuset i Næstved. Samtidig fik jeg at vide, at med denne sygdom kan man ikke vide om hvornår den bryder ud igen. Der kan gå et halvt år, 5 år, 10 år eller mere, det kan man ikke sige noget om.

Først i april måned var jeg så på Centralsygehuset i Næstved for igen at få taget blodprøver. Her talte jeg med Steen Egeberg, der ikke syntes, at der var nogen grund til at give mig nogen form for efterbehandling, og jeg skal først til kontrol igen i juli måned.

Jeg har under hele mit sygdomsforløb haft det godt, og har kunnet cykle på min motionscykel jævnlig og ligeledes cykle og gå i byen. Jeg er nu begyndt at motionere igen ved lidt løb, cykling samt svømning.

Jens Linnemand
Thit Jensens Vej 31
4700 Næstved
E-mail: Jens@Linnemand.dk

I januar 2005 fik jeg ´cement´ i ryggen – og jeg siger jer, at jeg frygtede operationen, faktisk lå jeg og gloede op i loftet i ca. 14 dage. Heldigvis har jeg Kirsten, som var mig en ubeskrivelig hjælp til at få mig ned på jorden, inden jeg blev indlagt søndag aften på rygafsnit ortopædisk afdeling, Rigshospitalet. Hvor jeg mandag formiddag blev kørt ned til operation. Og ved 19-tiden vågner jeg og er sulten. Det er først efter måltidet, at jeg bemærker en pudsig afgrænset ´stivhed´ i ryggen. Det føles som om jeg har fået lagt en boomerang ind og hvor enderne skarver.

Jeg sover godt om natten – og efter morgenmaden tirsdag, er jeg spændt på at komme i bad – det går fint og jeg får skiftet forbindingen og ser de fine klipslignende sting på begge sider af min ryg, der er hverken skidt eller smuds. Herefter snupper jeg et hvil, og spadserer en tur med min rollator efter frokost. Undervejs har jeg stadig denne pudsige boomerang fornemmelse, som jeg føler vejer en udefinerlig fremmed vægt, mens jeg samtidig er tryg og lettet over at vide: Hvor er jeg pokkers heldig, for netop der kan jeg vel ikke mere ´falde ´sammen. – Og jeg har jo også den følelse at Aredia´en styrker mig, så jeg er godt nok heldig. – Og den glædesfølelse skal senere blegne!

For onsdag eftermiddag bliver jeg udskrevet efter en veloverstået operation og begiver mig ned til L3´s ambulatorium, Rigshospitalet for netop at modtage Aredia. – Ventetiden er udover det sædvanlige, for hverdagen er ramt af portørstrejke og personalet på ambulatoriet har merarbejde, alle rum og møblement er fyldt op til randen.

Omsider bliver jeg koblet til et dropstativ. Da det sker, er jeg godt træt og har smerter! Heldigvis er der en kvinde, som har det medmenneskelige overskud, til at tilbyde mig hendes plads, for som hun siger `Jeg er snart færdig!´ – Jeg takker hende og sætter mig til rette og får hermed genskabt kræfterne til at tale med hende. Jeg fortæller om min operation, der giver hende blod på tanden til at tjekke sin mulighed, for at få lavet noget tilsvarende, eftersom hun også er ´faldet´ sammen – og som hun sagde ´var hun nok ikke blevet tilbudt det, fordi hun var for gammel. – og lige netop dét udsagn tog lidt af glæden fra mig, for der opstod nogle tanker i mig.

– Er der forskelsbehandling pga. alder?

– Har vores velfærd virkelig så grimt et ansigt? – at man ikke har eller får den optimale livskvalitet, fordi man er gammel eller ikke kender til riget´s tilbud?

– Er det mig der er naiv? Eller var det min egen nysgerrighed til at få puttet noget i mit stativ!

– Eller var det min tegning, jeg viste til lægen, der var mit held til at få cement. Jeg ved det ikke, – men det var efter mit andet sammenfald, at lægen gav mig en henvisning til ryg-afsnittet på Riget.

Da tankemyldret stoppede og jeg nu har fået luft – glædes jeg hvert sekund over mit ´nybyggeri´ og tager godt imod min hjemme-fysioterapeut hver tirsdag, et tilbud min læge har hjulpet mig med. Så efter en utrolig lille operation og Myelomatosen i den nederste kuffert, er jeg nu i gang med at genoptræne, så sveden kan pible frem, som det forår jeg genser her i det nye år.

Kærlige hilsner fra

Helle Milde Ipsen
Frederiksborgvej 43 A st.h.
2400 København NV

Det er nu 2. gang jeg skal til at skrive en patienthistorie. Denne gang er det en lidt anden historie, idet jeg har fået en kypoplastisk operation.

Der er nu gået 6 år siden, jeg fik konstateret myelomatose og sammenfald i bl.a. nakkehvirvler og i 7’ende brysthvirvel.

Dengang fik jeg udover kemobehandlingen også strålebehandling på nakkehvirvlerne. Det tog smerterne der, men brysthvirvlen, som også havde taget skade, havde de desværre intet behandlingstilbud til på det tidspunkt.

Smerter i ryggen har været en del af min hverdag på trods af den smertestillende medicin jeg tog, og på trods af at jeg omorganiserede mit liv. Hjemme havde jeg en god stol. Jeg bar ikke noget tungt. Alt tungt blev transporteret i en ’pensionisttrailer’, og jeg havde ofte et transportabelt rygstød med, der støttede mig i ryggen.

Det har ændret sig nu
For ca. 4 måneder siden blev jeg tilbudt en operation – som lægerne kalder en forsøgsvis kypoplastik. Heldigvis var mine hvirvler ikke helt groet fast, så der var basis for en operation, selvom der var gået så mange år.

Jeg blev indlagt en fredag efter diverse prøver og en snak med lægen. Så sendte de mig hjem resten af weekenden. Jeg mødte igen søndag aften og blev opereret mandag morgen.

Det lykkedes at foretage en lille opblæsning af 7’ende brysthvirvel og efterfølgende at cementere den. Det betyder at denne hvirvel nu næsten har samme højde både foran og bagtil, hvor den tidligere var lidt kileformet. Hvirvlen er som sådan ikke blevet højere men blot mere lige, den er stadig kun ca 8-9 mm i højden. Almindelige hvirvler er ca. 40mm.!

Selve operationen var ikke så slem. Jeg blev lagt i fuld narkose, og operationen tog ca. et par timer. Jeg var på hospitalet indtil de var sikre på, at alt var som det skulle være, hvorefter jeg blev sendt hjem igen om tirsdagen.

Hvad har det så betydet for smerterne? – utrolig meget

Først syntes jeg at smerterne kun langsomt blev reduceret, men stille og roligt er der kommet en bedring. Mit forbrug af smertestillende medicin er faldet i takt med, at smerterne forsvandt, og jeg har nu kraftigt reduceret mit forbrug af smertestillende medicin.

Smerterne er vel reduceret med 80 % og det betyder utrolig meget i min hverdag. Min læge er meget optimistisk og mener, at der fortsat vil ske en reduktion af mine smerter.

Det, at jeg har sat mit medicinforbrug ned, har også været positivt for min hverdag, fordi al medicin giver forskellige bivirkninger.

Stolesæder, eller rettere ryglæn, var tidligere et meget stort problem, da mine smerter i ryggen kunne stige på få minutter. Det har nu ændret sig til timer, før end jeg bliver træt af at side, og det er vel næsten normalt?

Selve myelomatosen holder sig pænt i skak, så denne patienthistorie har foreløbelig en happy ending.

Hilsen Ole

Ja, hvordan var det nu lige at få stillet diagnosen. Det husker jeg nu ikke lige, men selve optakten jo, den husker jeg, og det er nu nok mest den historie, jeg vil fortælle dig!

Det hele startede en tidlig onsdag morgen her i København, hvor jeg stod og børstede mine tænder ude ved køkkenvasken, og på en eller anden mystisk vis fik jeg skubbet tandbørsten for langt ned i halsen, hvilken gav mig trangen til at kaste op og samtidig lave en bevægelse, hvorved der lød et kæmpe smæld fra min lænd, og jeg siger dig et smæld, der tog pusten fra mig.

Jeg samlede al min tankevirksomhed i kampen om at bevare min bevidsthed, og koncentrerede mig om min fødselsret og mine ærinder:- at komme i bad og videre til dagens begivenheder.

Og jeg siger dig kære læser, aldrig har et af mine bade været så modbydeligt, men nu var jeg ren og pæn til at klare resten af dagens bud; men det nye var, at jeg havde ondt i ryggen – sådan helt præcis mellem mine skulderplader og en ulidelig trækken fra “skulderpletten” og ned over lænden – plus det der nip og nap lige i “pletten” og hele tiden skulle jeg lige som strække min arme opad! Så inden jeg tog af sted, fandt jeg adressen på en fysioterapeut på Jyllingevej og fik en tid samme dag allerede kl. 9. Herefter ringede jeg til min splinternye arbejdsplads og meddelte, at jeg ville møde senere, og som det sidste ringede jeg og bestilte en taxa med afgang til “fyssen”.

Vejret var kanon flot blå himmel og en lysende skarp klar sol, chaufføren venlig og lidt søgende om hvilke vej, der nu var mest hensigtsmæssige. Omsider fandt han adressen. Herefter tøffede jeg hen til indgangen og ringede på dørtelefonen, blev lukket ind og traskede op ad trapperne – en præstation, der på en eller anden måde lige pludselig virkede uoverkommelig!

Der var ventetid, og jeg oplevede mig selv vandre rundt som en utålmodig hunløve mellem diverse genoptræningsredskaber, inden det blev min tur, og undervejs blev min vejrtrækning mere anstrengt. Da turen endelig blev min, hjalp “fyssen” mig af med tøjet og op på briksen – av av, det var jeg ikke meget for; hvortil “fyssen” vurderede; “Ned med dig, Helle – dig vil jeg overhovedet ikke røre ved, førend der er taget et røntgenbillede”! Så på med tøjet og ud at finde en læge, som kunne henvise mig til røntgen.

Så der stod jeg på Jyllingevej, tilflytter fra Århus siden fredag, og nu var det onsdag – hvilken læge kunne jeg skaffe!!! Ja, da tabte jeg overblikket og vejrtrækningen, den tiltagne smerte overmandede mig og telefonlinien var igen optaget, så derfor valgte jeg at ringe til en taxa for at tage på mit nye arbejde (ny ansat, 3 arbejdsdage i Vanløse kommune henhørende den integrerede daginstitution “Landsbyen”, hvor vi sad 30 nye personaler og diskuterede teori og praksis), idet jeg så ville kunne bruge min frokostpause til at få fundet en aftale med en læge, som kunne henvise mig til røntgen. Det lykkedes mig ikke; men jeg havde jo også resten af eftermiddagen, som jeg skulle tilbringe sammen med min godesøn, Casper, som er mit andet barn.
Jeg kan ikke lige huske, hvordan jeg får hentet Casper, i hvert faldt, går der ikke mange timer førend jeg igen sidder i en taxa; men denne gang sammen med Casper, som er blevet bange og vil hjem til sin far, og han beder mig på det kraftigste om at tage på skadestuen – det lover jeg ham, og på det tidspunkt er jeg så fyldt med smerter og vejrtrækningsproblemer, at jeg instinktiv ved, at min søn har reddet mit liv og påtaget sig ansvar, som hører en voksen til. Jeg bider alt i mig og får fremstammet “på gensyn og jeg ringer, når jeg er på hospitalet” – giver ham et kram og kys og beder chaufføren vente med at køre til jeg har set Casper helskindet inde og vinkede fra et af trappe etagens vinduer, da jeg virkelig mærker min umanerlige, umenneskelige, ulidelige og utålelige smerter, mens jeg kæmper for at kontrollere min vejrtrækning og får aftalt med chaufføren om at handle smertestillende håndkøbsmedicin, inden jeg ankommer til hospitalet. Det indvilger han i, og da han forlader bilen, oplever jeg ventetiden som lysår, inden han er tilbage, og vi forsætter til Bispebjerg hospital. Taxachaufføren er et af Guds børn, for han henter en kørestol til mig og siger, at jeg under ingen omstændigheder må lade mig overse eller overhøre af lægerne, før jeg er rask igen! Han bliver hos mig, til det bliver min tur (jeg vil hermed sende ham en stor tak, som jeg ved, jeg aldrig vil kunne gengælde på anden måde). Min vejrtrækning og smerte er nu så ringe og min hukommelse ligeså, jeg fyldes med smertestillende medicin de næste dage vist nok 5-7 dage, hvor jeg ligger på smerteklinikken, da jeg efter en rygmarvsbiopsi få stillet diagnosen mylematose og overflyttes til Rigshospitalet afd l3, som jeg har døbt “mit hjem nummer 2” og hvor jeg heldigvis har glæden at møde jer andre skæbnefæller i kampen for at leve med denne her luske- fise kræftsygdom.

Til slut vil jeg sige tak til Anne Maglegaard, som hjalp mig over telefonen, og som opfordrede mig til at skrive ind til vores foreningsblad, hvilket har givet mig chancen og muligheden for at gennemleve nogle af mine traumer her i mit nye liv, hvor jeg ved, at jeg allerede nu kan sige tak til dig kære læser, fordi du valgte at bruge din tid på at læse min historie.

Kærlige gyldne efterårsknus fra

Helle Milde Ipsen
Frederiksborgvej 43 A
400 KBH N.V
Telefon 86131513

Hos mange patienter viser symptomerne på en ødelagt knoglemarv sig ved meget stærke knoglesmerter, ofte i rygsøjlen. Ofte er det således u udholdelige rygsmerter, der bringer patienten til læge. For mit vedkommende skete dette i august 2002.

Mange læger kender ikke sygdommen myelomatose og iværksætter derfor ikke de rigtige undersøgelser, men henviser til fysioterapi eller kiropraktik, hvilket faktisk i høj grad kan forværre tilstanden, ja endog muligvis kan medføre brud på rygsøjlen.

Selv oplevede jeg, at min læge kun havde set ét tilfælde af myelomatose for 20 år siden. Derfor blev der ikke foretaget de få, enkle undersøgelser, (fx blodsænkningsreaktion, blodprocent og undersøgelse for protein i urinen), som allerede tidligt kunne have givet et fingerpeg om, at der var noget alvorligt galt hos en yderst veltrænet 66-årig mand, som henvender sig med ulidelige rygsmerter, uden nogensinde før at have fejlet noget.

Lægen anbefalede kiropraktik og fysiurgisk behandling.
En serie behandlinger hos fysioterapeut hjalp ikke.

Herefter søgte jeg en kiropraktor, som på et røntgenbillede konstaterede en revne i 12. thoracalhvirvel. Han mente, det måtte være en gammel skade og gik i gang med at behandle mig. Efter 3 behandlinger var der ikke nogen bedring. Efter anbefaling fra gode venner søgte jeg en anden kiropraktor, her fik jeg også 3 behandlinger på grundlag af det medbragte røntgenbillede.

Dagen efter 3. behandling besvimede jeg flere gange af smerter, med kramper og en puls på omkring 200. Blev kørt i ambulance akut til Helsingør Sygehus’ skadestue. Her blev jeg undersøgt af en læge, der konstaterede, at der ikke var nogen diskusprolaps og derfor mente, at jeg lige så godt kunne tage hjem igen.
Jeg var ikke i stand til at bevæge mig pga. smerter og blev indlagt, efter et stærkt pres fra min kone.

Der gik næsten 2 måneder i afdelingen, inden den rette diagnose blev stillet!
I oktober 2002 kom jeg i behandling på Rigshospitalet med kemoterapi og knoglemarvs-transplantation, – et meget vellykket forløb, hvor jeg hele tiden har oplevet et forbilledligt samarbejde med alle de kompetente ansatte i hæmato-logisk afd.

Jeg er for nuværende ved godt mod. Der er ikke aktive kræftceller i knoglemarven, og jeg går til kontrol hver 3. måned.
Jeg er i behandling med Aredia hver måned. Desuden får jeg Interferon (IntronA), 5 mill. enh. 3 gange ugentlig, uden nævneværdige gener. Der kan opstå lidt feber, som svinder for et par Panodil-tabl.

Det var af uvurderlig betydning for min kone og mig, at vi straks efter at have fået oplyst diagnosen, meldte os ind i Dansk Myelomatose Forening, hvorfra vi har fået værdifuld information, både igennem medlemsbladet og ved foredrag og anden oplysende virksomhed ved medlemsmøderne samt stor hjælp i form af samtaler med andre patienter og pårørende.

Jeg har fået bestyrket min tro på, at det er vigtigt, at man bevarer et positivt livssyn, at man lever et aktivt liv med masser af motion, afpasset efter kroppens ydeevne. Således går jeg fx sammen med en vandregruppe en halv snes km hver uge og deltager i mange andre dejlige aktiviteter.

Alt i alt er livet skønt – igen!

Arne Madsen Tlf. 45 57 05 70, e-mail-adr.: gade-madsen (a) mail.dk