For år tilbage, før jeg selv fik myelomatose, tænkte jeg, at kræft var en sygdom, man behandlede med kemoterapi, muligvis også strålebehandling og så noget med langvarig behandling – enten overlevede man eller også døde man. Det var for så vidt meget enkelt alt sammen. Sådan tænkte min hjerne.
Jeg har lært, at man skal have en kræftsygdom på egen krop, for at forstå, at der er et utal af andre medfølgende – og af sygdommen afledte – forhold, som følger med diagnosen og som påvirker langt mere, end jeg umiddelbart havde forestillet mig.
Det er ofte noget, man går lidt stille med og som popper op i perioder, hvor man sidder og er alene med sig selv. Ændringer i livsmønster og dagligdag. Nye krav til at passe på kroppen. Begrænsninger i impulsivitet og de pludselige beslutninger lader sig ikke altid realisere. Der skal ændringer i forberedelse af ferieture – i det hele taget er planlægning af den nærmeste fremtid blevet afhængig af sygdomsudviklingen. Der er spørgsmål om, hvor tit og hvornår evt. ny behandling skal starte og hvilken behandling, der passer til mig, og i de sværeste øjeblikke tænker man videre ud ad tidslinien – helt derud, hvor den stopper. “Sidste salgsdato” tager også en ny plads i bevidstheden, og også dette er en “afledt lidelse”: Der er sket noget med min bevidsthed – noget jeg ikke tidligere var blevet tvunget til at beskæftige mig så meget med, fordi det ikke var en del af min virkelighed. Bevidstheden ændrer fokus og karakter. Den bliver mere sårbar og lader noget utryghed sive ind. Det synes som om, der foregår en bevidsthedsændring, som jeg i realiteten er alene med, fordi underbevidsthedens selvstændige aktivitet på en eller anden måde ændrer bevidstheden. Den har det med at virke uafhængig af, hvor man er, og hvem man er sammen med. Det giver til tider en ensomhedsfølelse, som jeg tror kendes af både patienter, men også patientens pårørende.
Jeg har oplevet, at for mig er der to ben i tacklingen af mit sygdomsforløb, og at jeg skulle lære at bruge begge ben. Det ene ben handler om, at det er hjernen, der afgør, hvad der kommer ud af munden på mig. Det andet ben er den mentalt, intuitive reaktion, som jeg tidligere nok havde forsømt.
Til sygdommens anatomi, bruger jeg min rationelle tænkning til at styre min adfærd i form af fornuftige og opklarende spørgsmål til lægen. Med min hjerne iagttager jeg det fysiske legemes reaktioner på behandlingerne og drager min konklusioner. Jeg bruger den logiske sans til at planlægge min hverdag med sund kost og motion osv. Min hjerne sørger for, at der er orden i min kontakt til behandlingssystemet. Og det er jo rigtig godt.
Jeg har lært, at rationel tænkning efterlader et udækket behov hos mig. Der mangler en dimension. Rationel tænkning kontrollerer ikke intuitionen og hele det mentale apparat. Det skal fodres med noget meditativt stof i form af meditationer, visualiseringsteknikker, mindfulness, samtaler m.m. Der er for mig ingen tvivl om, at meditationsarbejde og visualiseringer frigør energi og styrker den del af os, der rummer den indre livsvilje. Man kan vælge at lave sine egne meditationer eller man kan bruge guidede meditationer. Selv har jeg i begyndelsen haft stor fornøjelse af Bobby Zachariaes visualiseringsguide: “Mentale redskaber ved kræftsygdom.” Men der findes mange andre gode muligheder.
Samtaler, visualiseringer og meditationer bibringer – sammen med vores rationelle verden – det tætteste, vi kommer på det hele menneske, og når vi taler om en holistisk tilgang i helbredelsesprocessen, så er det os som patienter, der er ansvarlige for, at der netop tages hensyn til det hele menneske. Vi kan ikke være sikre på, at det automatisk sker i sygehusverdenen.
Den underbevidste del af personligheden skal have lov til at snakke med, når beslutninger skal tages, og den skal have mulighed for at fungere uafhængig af det fornuftsprægede og kontrollerende rationale.
Lad mig illustrere med et eksempel. Et nært familiemedlem fik midt i december 2012 konstateret prostatakræft, som havde sendt metastaser ud i højre lår med alvorlige smerter til følge. Behandlingen bestod i injektioner i maven hver 4. uge og smerterne lindredes.
Hormonbehandlingen er jo en slags medicinsk kastration, og lægen anbefalede en kirurgisk kastration. Fordelen herved skulle være, at man kunne slippe for at få al den kemi ind i kroppen og derved slippe for de bivirkninger dette medførte.
Enhver mand vil kunne forestille sig, hvad den beslutning rummer af modsatrettede følelser og hensyn. Kastration er et voldsom tab af mandlig identitet, og hvordan afgør man, om man vil sige ja tak eller nej tak til indgrebet. En rationel beslutning kan vel ikke i sådan en situation stå alene. Psyken og hele personens mentale apparat må nødvendigvis også aktiveres, så man ikke efterlades med at have truffet en halv beslutning. Det er en vanskelig situation. Mit familiemedlem måtte da også bede om time out et par måneder. Den tid skal bruges både på fornuftstænkning og mental, meditativ aktivitet.
Man kan sige, det er svært at vægte de to spor lige, men min tro er, at hvis man lytter begge veje, så vælger man at træffe den beslutning, der føles rigtig for en. Den er under alle omstændigheder fundamenteret i både hjerne og hjerte og så kan man vel ikke gøre meget mere.
At have lært at bruge begge ben er livsvigtigt for mig. Hvis jeg kun gik på det ene, ville jeg nok også snart miste balancen.
Lidt baggrundsstof: Fik Myelomatose diagnosticeret i april 2007. Efter forudgående CYDEX-behandling og stamcellehøst fik jeg højdosisbehandling på RH i august 2007 med komplet remission. Det holdt frem til efteråret 2010, hvor jeg efter Velkade/dexamethason behandling fik 2. højdosisbehandling i december på RH og igen med komplet remission. Det holdt frem til januar 2013, hvor jeg har fået tilbudt 3. højdosisbehandling, men efter grundige overvejelser har jeg sagt nej tak til tilbuddet. Jeg synes ikke jeg fysisk og psykisk kan klare en tredje omgang. Får nu Velkade/Dexamathason behandling og har reageret positivt på behandlingen allerede efter 1. serie, så jeg har gode forhåbninger til fremtiden. Har ikke knoglesammenfald, men nyrerne er påvirked