Onsdag d. 5.november trådte jeg op på et journalistseminar i ”Den sorte diamant”. Det var en positiv oplevelse som jeg gerne vil dele med jer.
Hovedformålet med seminaret var offentliggørelsen af kommunikationsfirmaet Kompas`s blodkræftundersøgelse. De har samlet oplysninger fra patienter og pårørende med blodkræft, hvor også vores sygdom myelomatose hører ind under. I den forbindelse havde de inviteret overlæge Martin Hutchings fra Rigshospitalet, der fortalte om ”Mysteriet blodkræft” og ”Danmark er de bedste til behandlingen af blodkræft” og overlæge Thomas Leth Frandsen fra Rigshospitalet der fortalte om ”Når blodkræft rammer allerede i barndommen”.
De ville også gerne have en patient til at fortælle sin historie og jeg havde valgt at sige ja til at belyse ”hvordan det er at leve med en uhelbredelig sygdom. I mit indlæg, der varede 25 min. fortalte jeg kort om tiden op til min diagnose og selve behandlingen. Den primære tid, brugte jeg på at give de tilhørende indsigt i hvordan jeg lever med min kræftsygdom myelomatose og min følgesygdom addison som jeg fik i forbindelse med 20 strålebehandlinger, hvor mine binyrer blev ødelagt.
Det er nu 5 år siden at jeg fik min diagnose og jeg har tidligere fortalt min historie i myelomatosebladet i 2011. Du kan finde den på Myelomatoses hjemmeside under patienthistorie. Min historie har overskriften ”Jeg har tænkt mig at slå alle statistiske rekorder” fra den 7. september 2011.
I min forberedelse til mit foredrag, reflekterede jeg over mit sygdomsforløb og hvilke værdier, der er vigtige for mig.
Jeg fortalte bl.a. andet om følgende:
- At jeg har været igennem en shock fase, en periode med fokus på behandling og en acceptfase
- Hvor taknemlig jeg er over at have en fantastisk mand der på alle måder støtter mig.
- At vi fortsat rejser ud og ser verden.
- At vores dejlige hund minder os om at leve i nuet og holder mig aktiv med daglige gåture.
- Hvordan fysisk træning i form af yoga og pilates styrker min krop.
- At mine daglige mindfulness-meditationer giver ro og hjælper mig med at acceptere min situation.
- Værdien af at være tilknyttet et netværk.
- Vigtigheden i, at jeg har tillid til mine læger og deres behandlings tilbud.
- Hvordan kontrolblodprøverne hver 3.- 4. måned giver tryghed, men samtidig er en påmindelse om sygdommens alvor
- Balancen mellem at bevare håbet og samtidig være realistisk.
Jeg fik positiv feedback for mit indlæg og er glad for, at jeg valgte at sige ja til at træde op.
Sanne Darling Larsen