Print Friendly

Livet med og efter behandling af Myelomatose.

Palliation

Palliation betyder lindring. Palliativ indsats har til formål at fremme livskvalitet og retter sig med de fysiske, psykiske, sociale og åndelige lidelser, der kan være forbundet med livstruende sygdom og død. Palliativ indsats et tværfaglig og varetages i et samarbejde mellem relevante fagpersoner, den som er syg og de nærmeste pårørende.

Kontakt din læge, hjemmesygeplejerske eller kommune om hvilken hjælp man kan tilbyde dig og dine nærmeste. Mere oplysning findes på www.pavi.dk

Senfølger

Ved senfølger forstås blivende forandringer som følge af kræftsygdommen eller behandlingerne. Mere herom findes på www.senfoelger.dk eller senfølgelinien tlf. 4044 7848.

Psykologiske reaktioner ved alvorlig sygdom

Når man får en alvorlig sygdom som myelomatose, bliver ”tæppet revet væk”, og mange vil opleve en periode med følelsesmæssig turbulens. Vi har alle i en eller anden udstrækning en ”livsplan”, som omhandler vores forestillinger og forventninger til, hvordan vores liv skal forme sig. Den livsplan må nu justeres til det nye liv med en kronisk og alvorlig sygdom. At skulle tilpasse sig den nye situation kræver følelsesmæssig energi. Vi skal lære at håndtere de problemer, som den nye situation indebærer. Det er væsentlig både for patient og familie at gøre sig klart, at det kan tage tid før en ny livsplan og dagligdag kan falde på plads. Det er naturligt, at de fleste patienter og pårørende oplever en række psykiske og følelsesmæssige reaktioner. Nogle af de hyppigst forekommende reaktioner er beskrevet her:

Hvordan reagerer man når diagnosen er stillet?

Tanke- og følelseskaos. Følelserne kan skifte fra det ene øjeblik til det andet. Man kan opleve følelsen af at miste kontrol over sig selv eller ikke at kunne genkende sig selv. Tankerne kan være ustrukturerede, og man kan have vanskeligt ved at koncentrere sig og skabe overblik. Mange vil genkende det som ”tankemylder” med mange bekymringer, som kører i ring, uden at der kan findes en løsning/konklusion.

Angst

I forbindelse med en alvorlig diagnose er det naturligt at føle angst. Det velkendte og forudsigelige grundlag er væk og tankerne kan kredse om følgerne af sygdommen. Nogle kan fra tid til anden opleve at være bange for at være alene eller for at gå ud alene. Angst for at miste kontrol kan også forekomme.

Vrede

Når man bliver ramt af sygdom eller andet, der skaber uforudsigelighed i livet, vil mange opleve vrede fra tid til anden. En vrede, der er rettet mod skæbnen, mod én selv, mod familie og venner. Selvom en sådan vrede kan være ”irrationel”, er det vigtigt at anerkende og acceptere, at følelsen kan forekomme.

Søvnproblemer

I den første tid vil nogle plages af søvnbesvær og vanskeligheder med at slappe af, selvom man samtidig er psykisk og fysisk udmattet. Det er vigtigt at understrege, at vi alle er forskellige. Vi reagerer forskelligt på alvorlige livssituationer. Det er derfor langtfra sikkert, at alle oplever de ovennævnte reaktioner. Det er naturligt at opleve de beskrevne reaktioner – men der er heller ikke nødvendigvis ”noget galt”, hvis man ikke oplever dem.

Hvordan tilpasser man sig et liv med sygdom?

Efter nogen tid kommer ofte en periode med lidt mindre følelsesmæssig turbulens. Denne periode giver plads til problemløsning. Det er en tid, der kan være kendetegnet ved eftertænksomhed, men også psykisk og fysisk træthed, da det som regel vil være energikrævende at omstille sig fra det velkendte og at begynde at få øje på, få lyst til og afprøve nye muligheder. Efterhånden vil konturerne af en ny livsplan tegne sig. De fleste mennesker vil opleve, at de i højere grad er i stand til at ”tage en pause” fra tristheden, vreden og angsten. Og at de bliver bedre til at skabe der overskud, der skal til for at kunne tage beslutninger om eventuelle ændringer i livet. Det kan være ændringer i forbindelse med arbejde, økonomi, sociale aktiviteter mm. For de fleste opleves det som en lettelse, når de igen kan skabe overblik, planlægge deres liv og sætte handling bag tanker og følelser.

Mestring

Mestring (Hopen L & Vifladt E 204)er en oplevelse af at have kræfter til at møde udfordringer og følelse af at have kontrol over eget liv. Aktiv og god mestring hjælper dig med at tilpasse dig din virkelighed og sætter dig i stand til at se forskellen på

  • Det du må leve med
  • Det du kan være med til at ændre

Der findes tilbud om relevante kurser i din lokale kræftrådgivning til hjælp for mestring af en ny virkelighed med sygdom. Det kan være kurser i mindfulness, yoga eller visualisering. Du kan også besøge hjemmesiden www.lindring.dk.

Psykologihjælp

Ved livstruende sygdom kan både den ramte og de nærmeste pårørende få hjælp til psykolog. Man skal gå til sin egen læge og få en henvisning, der er omfattet af ordningen. Sygesikringen yder 60 % af prisen. Resten skal man selv betale. Der kan gives tilskud til 12 konsultationer og henvisning skal normalt ske senest 6 mdr. efter den begivenhed, der udløste behovet for hjælp. Ud over dette er der på nogle sygehuse mulighed for at tale med en psykolog. Man kan også rette henvendelse til Kræftens Bekæmpelse.

Er man ramt af livstruende sygdom og har man børn i alderen op til 28 år, kan man rette henvendelse til børn, unge & sorg – www.bornungesorg.dk. Undersøg eventuelt hvilke tilbud, der findes i din kommune.

Hvordan opnår man både tilstrækkelig hvile og aktivitet?

De fleste oplever større psykisk velbefindende, når de har indflydelse på sygdoms- og behandlingsforløbet. Både sygdommen og den psykiske bearbejdning kan tappe energi i hverdagen. For mange er det derfor vigtigt at få tilstrækkelig hvile og at opleve en passende vekslen mellem aktivitet og hvile. En del patienter kan have vanskeligt ved at lære at forvalte kræfterne, og vil i perioder føles sig overbelastet, hvis de ikke får hvilet tilstrækkeligt. Vi er alle forskellige, og den enkelte må selv erfare, hvor meget hvile og afslapning han/hun har behov for. Men det er vigtigt at holde sig fysisk og psykisk i gang, og den enkelte må selv prøve sig frem for at finde ud af, hvilke aktiviteter, der er mest hensigtsmæssige. Aktiviteter er både fysiske og mental aktivitet. Patienter kan med fordel rådføre sig med læge eller fysioterapeut om forskellige former for træning.

Samliv

Samliv og seksualitet påvirkes af sygdom og behandling. Læs mere herom og få hjælp fra Kræftens Bekæmpelse´s pjece Kræft og seksualitet. Findes også på www.cancer.dk

Hvordan forholder man sig til smerter og bivirkninger?

Mange alvorlige sygdomme og deres behandling kan være forbundet med smerter og bivirkninger. Som patient kan man dog påvirke sin oplevelse. Forskning viser, at det ikke er ligegyldigt, hvordan man fortolker og forholder sig til smerter og andre oplevelser og ubehag. At være aktiv og engageret i andre ting end sygdommen og behandlingen kan aflede opmærksomheden og mindske ubehaget. Det kan være ved læsning, arbejde, film, socialt samvær mm.

Det kan være gavnligt for patienten at skabe overblik over sit smertemønster eller smerteforløb. Det giver den bedste mulighed for at kunne håndtere situationen og få mest mulig indflydelse. For nogle patienter kan det være hensigtsmæssigt at tage den smertestillende medicin med faste intervaller – altså før smerten bliver alt for uudholdelig. Det anbefales at rådføre sig med sin læge. Afspændingsteknikker, meditation og visualiseringsteknikker kan være en hjælp i forbindelse med lindring af både smerter og andet ubehag. At arbejde aktivt med sådanne teknikker kan endvidere give en oplevelse af at handle og få øget indflydelse på situationen. ”Måske kan jeg ikke påvirke situationen, men jeg kan i vid udstrækning selv bestemme, hvordan jeg vil forholde mig til den”. Det er dét, det handler om.

Hvordan forholder man sig til en eventuel depression?

For nogle patienter kan langvarig, alvorlig sygdom betyde, at de udvikler en depression efter nogen tid. Depression kan behandles, og kombination af psykologisk samtalebehandling og antidepressiv medicin har generelt vist sig at være mest effektiv. Patienter og nærmeste pårørende kan få psykologisk behandling med tilskud fra sygesikringen. Det er patientens privatpraktiserende læge, der skal henvise til psykologbehandling og tage stilling til eventuel medicinsk behandling.

Hvad med de pårørende?

Det er naturligt, at også familie og pårørende vil kunne opleve følelsesmæssig turbulens, når én af deres nærmeste får en kræft-diagnose. En af udfordringerne består i at opnå og fastholde en gensidig åbenhed og ærlighed. Man ser sommetider, at patient og pårørende af misforstået hensyn og kærlighed skjuler deres bekymringer og sorger for hinanden. Erfaringerne viser, at det er bedst, hvis både patient og pårørende er åbne og i stand til at sige til og fra. Hvis patienten udtrykker sig direkte, slipper omgivelserne for at skulle gætte på patientens behov. Derved har de pårørende bedre mulighed for at yde hjælp og støtte.

Pjecen ”pårørende og myelomatose”, Fortællinger fra hverdagen kan rekvireres på www.myelomatose.dk

Hvad kan jeg selv gøre?

Brug dine omgivelser til praktisk hjælp og til at tale om, hvordan du har det.

Sig til og fra over for dine omgivelser. Det mindsker risikoen for misforståelser.

Find ud af, hvor meget hvile og aktivitet du har brug for, og hvilke former for aktivitet og hvile, der passer dig bedst.

Lær dit smertemønster at kende, så du bedre kan indrette din hverdag og din medicin efter det.

Søg viden, hvis du har brug for det. For nogle patienter er det en hjælp at søge viden, f.eks. hos fagfolk, på internettet, i patientforeningen.

Sørg for at have kontakt med venner og familie. Det er ikke hensigtsmæssigt at isolere sig.

Tal med andre mennesker i samme situation. Det kan være svært, men de fleste har gavn af det.

Henvende sig til den nærmeste myelomatose netværksgruppe

Fokuser på det du stadig kan, og det du har!