Print Friendly

Hvordan skal man vælge mellem mulige behandlinger?

Vigtige og vanskelige beslutninger, når man får konstateret myelomatose

Der er ikke nogen sikkert helbredende behandling. Derfor er der vigtige og vanskelige beslutninger at træffe med hensyn til valg af behandling.

Lægen er en vigtig støtte, når disse valg skal foretages. Men lægens funktion er først og fremmest at rådgive samt at give behandlingen – ikke at bestemme hvilken behandling, der skal gives. Blandt læger kan der være forskellige mening om hvad der vil være den bedste behandling. I sidste ende er det derfor patienten selv, som skal beslutte hvilken behandling, der skal anvendes.

  • Det er nødvendigt at vurdere de forskellige behandlingsmetoder med hensyn til, hvor længe de kan kontrollere sygdommen eller lette symptomerne, samt hvordan de påvirker livskvaliteten.
  •  Med nogle behandlinger kan erfaringen være for begrænset til, at udfaldet kan forudsiges. Der er ikke to patienter som er ens, og udfaldet af enhver behandling kan kun udtrykkes i sandsynligheder. Der er ingen garanti.

Alle behandlinger kan medføre alvorlige bivirkninger, nogle livstruende. Patienten, de pårørende og lægerne kan have forskellig opfattelse af, hvad der udgør en acceptabel risiko. De kan også have forskellige opfattelser af hvad, der er et godt resultat af behandlingen.

Hvilke resultater kan man forvente sig af behandlingen?

Selvom der endnu ikke er nogen kendt helbredende behandling, har behandlingen af myelomatose fire formål:

At standse en akut livstruende ødelæggelse af kroppens kemiske balance, som især kan forekomme ved diagnosetidspunktet eller ved tilbagefald af sygdommen.

 Behandlingen omfatter f.eks.:

  1. Dialyse når nyrefunktionen er svært nedsat.
  2. Plasmaferese for at fjerne store mængder af M-komponent
  3. Medicin for at nedsætte indholdet af kalk i blodet.
  4. Antibiotika ved alvorlig infektion i blodet og derved opnå en fortynding af blodet og undgå slagtilfælde.

At opnå komplet svind af sygdom.

Det vil som regel være hensigten at opnå langvarig, komplet svind af sygdommen. Målet er at opnå komplet svind af M-komponent og normaliseret knoglemarvsundersøgelse. Komplet svind af sygdommen betegnes som komplet remission. Komplet remission af sygdommen vil ofte være forbundet med en længerevarende sygdomsfri periode. Indtil videre er nogle få patienter måske helbredt for deres sygdom.

Behandlingen omfatter f.eks.:

  1. Kemoterapi for at dræbe de ondartede celler i kroppen.
  2. Højdosis kemoterapi med støtte af egne stamceller.
  3. Strålebehandling for at dræbe ondartede celler i svulster.
  4. Knoglemarvstransplantation med overførsel af stamceller fra anden person.

At mindske sygdommen i kroppen, stoppe sygdommens udvikling og opnå lang overlevelse med god livskvalitet.

Behandlingen omfatter f.eks.:

  1. Kemoterapi for at dræbe de ondartede celler i kroppen.
  2. Højdosis kemoterapi med støtte af egne stamceller.
  3. Strålebehandling for at dræbe ondartede celler i svulster.

At lindre ubehag og forøge patientens livskvalitet og evne til at fungere normalt.

Behandlingen omfatter f.eks.:

  1. Strålebehandling for at stoppe knoglenedbrydning.
  2. Erythropoietin for at mindske blodmangel.
  3. Ortopædisk kirurgi for at stabilisere knoglesvækkelse og undgå knoglebrud.
  4. Behandling med bisfosfonater for at hindre knoglebrud.
  5. Behandling med forebyggende antibiotika eller antistof tilførsel ved hyppigt forekommende infektioner.

De fleste behandlinger gives med det formål, at patienten skal få det bedre og komme til at fungere så normalt som muligt. Behandlingen kan måske også holde sygdommens påvirkning af normale kropsfunktioner i skak, bremse sygdommens udvikling eller hæmme den midlertidigt.

Hvordan skal man vælge mellem mulige behandlinger?

Som patient får man anbefalet en behandling, når diagnosen er stillet eller et tilbagefald er konstateret. Situationen er almindeligvis følelsesladet og ikke egnet til indviklede tekniske forklaringer og omhyggelig overvejelse af forskellige muligheder. De fleste læger er klar over det og koncentrerer sig om at få patienten til at acceptere de mest kritiske og nærliggende tiltag og venter til et mindre følelsesladet tidspunkt med at søge beslutninger om mindre hastende behandlinger. Skal man tage beslutning til en behandling, gælder det først og fremmest om at stoppe op og tænke. Ud over hasteindgreb for at behandle akutte, livstruende symptomer er der få beslutninger, som ikke kan vente den tid, det tager at gøre nogle personlige overvejelser, tale med sine nærmeste eller indhente yderligere information. F. eks. bør visse typer af kemoterapi ikke gives, hvis der skal være mulighed for senere at få højdosis kemoterapi. Som patient skal du ikke nægte nødvendig behandling. Det er vigtigt, at du spørger din læge, hvilke beslutninger om behandling, der er nødvendige nu og hvilke, der kan vente.

Begynd med at forstå, hvad formålet med behandlingerne er. Behandlingsanbefalinger omfatter typisk flere komponenter, hver med deres særlige formål. Ofte vil nogle dele af behandlingsprogrammet haste mere end andre, og de vil derfor kræve hurtigere beslutning. Andre vil sigte mod en mere langsigtet behandling af sygdommen, og de giver derfor mulighed for en længere beslutningsproces. Ud over nogle gennemprøvede og absolut stabiliserende og lindrende behandlinger er der meget få endelige sandheder inden for behandlingen af myelomatose. Men lægerne har kendskab til den statistiske sandsynlighed for succes og kan derfor tage forskellige undersøgelser til hjælp i valget af det behandlingsprogram, som har de bedste odds.

Hvordan skal man komme frem til en beslutning?

Begynd med at stille spørgsmål – mange spørgsmål. Her er nogle stykker:

  • Få en fuldstændig beskrivelse af behandlingsprogrammet.
  • Hvad er formålet med behandlingen, hvad går den ud på og hvor længe vil den tage?
  • Hvor ofte skal man møde op på hospitalet?
  • Er indlæggelse påkrævet eller er det en mulighed?
  • Hvad er den forventede påvirkning af funktionsevnen (arbejde, fritid)?
  • Hvordan har man det før, under og efter behandlingen?
  • Påvirker behandlingen udseendet?
  • Hvad er den almindelige rekreationsperiode?
  • Er der udgifter, som man selv skal betale?

Find ud af, hvor godt behandlingen har virket på andre.

En behandlings effektivitet bliver normalt målt på mere end én måde. Stil følgende spørgsmål:

  • Hvor megen erfaring er der med denne behandling?
  • Hvor mange patienter har modtaget den?
  • Hvor længe efter behandlingen har man fulgt disse patienter?
  • Hvad er chancen for at opnå en komplet eller delvis remission (mindskning af sygdommen)?
  • Hvilke faktorer antyder en bedre eller dårligere chance?
  • Hvor længe har patienternes remission varet?
  • Hvilke faktorer antyder bedre eller dårligere odds?
  • Hvilke behandlingsmetoder er der ved tilbagefald? (vær opmærksom på ændringer)
  • Hvad er de realistiske forventninger for lindring af symptomer som knoglesmerter, sygdomsforårsagede brud, blodmangel, træthed, for meget kalk i blodet?
  • Hvilke faktorer antyder bedre eller dårligere odds?
  • Hvor længe er overlevelsen for patienter, som har modtaget denne behandling?
  • Når det drejer sig om nyere behandlinger, hvor mange af den oprindelige patientgruppe er stadig i live? 

Undersøg bivirkninger.

Nogle viser sig under behandlingen. Andre måske først efter behandlingens afslutning. Stil følgende spørgsmål:

  • Hvilke bivirkninger er der hos patienter, som har modtaget behandlingen?
  • Hvornår optræder de normalt?
  • Hvor ofte optræder de og hos hvor mange patienter?
  • Hvor alvorlige er bivirkningerne?
  • Er de livstruende?
  • Er de smertefulde?
  • Er de vedvarende eller midlertidig?
  • Er der mulighed for at behandle bivirkningerne?
  • Har disse behandlinger bivirkninger? 

Spørg om der er andre behandlingsmuligheder.

Der er altid andre muligheder. Stil følgende spørgsmål:

  • Hvad er alternativerne til den anbefalede behandling?
  • Hvad taler for og hvad taler imod hvert af alternativerne?
  • Hvad taler for/imod den alternative behandling sammen-lignet med ingen behandling?

For at kunne tage en kvalificeret beslutning må patienten have kendskab til alle fakta. Meget af det, der er skrevet om myelomatose, er skrevet af læger og forskere og derfor har litteraturen en tendens til at være meget svært læselig for patienter, pårørende og andre.

De behandlende læger skal forklare de forskellige aspekter for patienten. Nogle patienter er voldsomt nysgerrige og vil gerne diskutere alle aspekter af deres tilstand og behandling, mens andre er så overvældede, at de blot ønsker at få at vide, hvad de skal foretage sig.

De fleste læger er opmærksomme på dette og afpasser deres fremtræden efter, hvad de opfatter som patientens ønsker. Patienten kan lette processen ved tydeligt at give udtryk for, hvor langt ned i detaljer om beslutningsprocessen, han/hun ønsker at gå.

Behandlingsbeslutninger er af afgørende betydning for myelomatosepatientens overlevelse og livskvalitet. At tage kvalificerede beslutninger om myelomatosebehandling kræver åndsnærværelse, omhyggelig udspørgen, alvorlige overvejelser og mod. Men frem for alt kræver det, at patienten og dennes nærmeste tager ansvar for processen.