Bestyrelse

Formand
Patient, førtidspensioneret, født 1948, diagnose i 1999, Strålebehandling, VAD-kur og stamcelletransplanteret, Interferon i 4 år, Aredia i 3 år, opereret i 2004 – kyphoplastik (indlagt ”cement” i ryghvirvel). I dag ikke i behandling.

Patienthistorier:
    1) Der var en, der var to, og den sidste den var go!.
    2) Hent overskud i gode oplevelser.

Artikler:
    1) Patientuddannelse – lær at leve med kronisk sygdom,
    2) Rehabilitering,
    3) Rehabilitering for kræftramte i Gladsaxe kommune.
Ole Dallris
Scandiagade 14
8930 Randers
Tlf. 8640 8062
E-mail: formand (a) myelomatose.dk




Næstformand
Patient, førtidspensionist, født 1945. Diagnose i slutningen af 2006. Kemo, og Stamcelletransplanteret. Sygdommen er i bero.

Pårørende-historie:
Min bror havde ringet 3 gange, min kæreste 2 gange og min mor 2 gange.

Patienthistorie:
    Skønt 42 år som sygeplejerske havde jeg ikke den fjerneste anelse om, at det var DÉT, jeg fejlede.

Anne-Grethe Winther
Bakkevej 32
4350 Ugerløse
Tlf. 27 27 66 61
E-mail: naestformand (a) myelomatose.dk




Kasserer
Hustru til Jørgen Gurre Jensen der fik diagnosen i april 2006, har været i behandling med Aredia fra april 2008 og 1 år frem.
Lisbeth Gurre Jensen
Høsterkøbvej 53
2970 Hørsholm
Tlf. 45812147
E-mail: kasserer (a) myelomatose.dk




Netværkskoordinator
Bibi Moe, født 1948, førtidspensionist , Myelomatose diagnose marts 2003, indopereret overarmsprotese samt 2 x stamcelletransplantationer i henholdsvis 2003 og 2004. Behandlet i et par år med Aredia samt Introna. Er pt. ikke i behandling. Haft en stor hjerte operation dec. 2007 pga. Aortadissektion. Sidstnævnte menes ikke at være en følge af Myelomatosen.

Pårørendehistorie:
    "Det er ikke spor svært at forstå" (aug. 2006 )

Artikel:
    "Vores netværk" (okt. 2009),
Bibi Moe
Dalen 5
4300 Holbæk
Tlf. 4074 7710
E-mail: netvaerk (a) myelomatose.dk




Bestyrelsesmedlem
Patient, født 1963, patient. Myelomatose diagnose februar 2010. Behandlet med Velcade, Thalidomid, Cy-Thal-Dex & Aredia. Knoglemarvstransplanteret juli 2010. Sygdommen er i ro.
Mia Løvgren Bentsen
Jollen 67
3070 Snekkersten
Tlf:60 10 48 07
E-mail: bestyrelsesmedlem (a) myelomatose.dk




Suppleant 1
Patient, Diagnose maj 2004. Strålebehandling i 2004 og igen i 2010. Behandling med Zometa i 2 år fra 2004 -2006. August 2004 i behandling med privigen og får det stadig hver 4. uge. Juni 2007 behandling med velcade frem til december 2007. Startet igen i behandling i marts måned 2011, og får nu Revilamid piller og sprøjte med Neupogen.

Hanne Thomsen
Chr.den 10.gade 6
6000 Kolding
Tlf:7552 3545
E-mail: suppleant1 (a) myelomatose.dk




Suppleant 2
Patient, førtidspensionist, født 1941, Diagnose i 1997, VAD kur og stamcelletransplanteret, 1998, Behandlet med aredia. Transplanteret igen 2004 og siden fået zometa, og er nu på aridia. 2007 Thalidomid og året efter Valcade. Begge med god effekt, men mange bivirkninger. Har det p.t. godt.

Patienthistorie:
    På den igen.

Artikel:
    Opstarten af DMF er en rigtig sengekants-historie,
Jørgen Gislinge
Østergade 25a
4700 Næstved
Tlf. 5572 5902
E-mail: suppleant2 (a) myelomatose.dk




Copyright© 2012, www.myelomatose.dk