Vores netværk !

Bibi Moe

 

Det er nu ved at være et år siden vi startede vores netværk for Myelomatosepatienter og pårørende i Kræftens Bekæmpelses lokaler på Hasselvænget i Holbæk.

-         Og hold da op hvor har det været stort og givende !

 

 Vi er to ganske almindelige myelomatosepatienter der tilfældigvis fik en sludder sammen på medlemsmødet i oktober 2008 på Snekken i Roskilde.

 Jeg selv havde 14 dage før deltaget i Stafet for Livet i Fælledparken i København og følte mig godt nok noget alene derinde i forhold til Stafetten de to foregående år her i Holbæk.

 Jeg tænkte, at der da  virkelig måtte være andre med Myelomatose omkring Holbæk - nogen som jeg kunne følges med og nogen jeg kunne snakke med.

 

-         Og tænk så mødte jeg Anne-Grethe på Snekken, og hun bor ca. 11 km udenfor Holbæk – hurra !

-          

Vi satte os sammen og lagde planer :

1.      hvor skulle vi holde netværksmøderne ? – og der var det jo helt oplagt at få en aftale med Kræftrådgivningen i Holbæk, som fra starten var meget imødekommende og hjælpsomme – vi kunne lægge vores møde i deres lokaler, når vi ville.

2.      hvordan skulle vi få meddelelsen om mødet ud ? – en seddel op i Kræftrådgivningen var oplagt – men vi ville også gerne have fat i dem, der ikke kom i Rådgivningen – SÅ vi skrev en tydelig og klar invitation på A4 og den satte vi op over nogle uger i den lokale Netto (de tager alle sedler ned om lørdagen )

- Vi fik også en medlemsoversigt fra foreningen, så vi kunne invitere medlemmer, der bor i nærheden

3.      hvad skulle der foregå på mødet ?  –   vi valgte, at mødet skulle være en ”føler” for, hvor mange der var interesserede, og hvad de ønskede, der skulle tages op, og hvor ofte mv. Vi stod for forplejningen, som vi får dækket af foreningen .

 

Da dagen oprandt var vi meget spændte .

 

Vi havde fået et par tilmeldinger, men vidste jo ikke, om der kom flere.

-         Og vi blev meget glade -- for der kom patienter og pårørende fra store dele af Sjælland – desværre var der enkelte, der ringede og var meget interesserede, men de havde ikke mulighed for eller kræfter til at komme langvejs fra.

 

Vi er nu en netværksgruppe, hvor vi  mødes med stor glæde og interesse for hinanden, og det er bare så dejligt, at der stadig kommer nye med til vores netværksmøder - faktisk hver gang.

 

Ved sidste møde var vi vel omkring 22 – de fleste fra Sjælland, men endda helt fra Malmø og Maribo kom patienter og pårørende.

 

 

- Vi har aftalt i gruppen at vi foreløbig holder møder ca. hver anden måned i et par timer (dog julehygge i fire timer) – men at vi til enhver tid kan ændre til oftere eller ikke så ofte.

- Vi har en mail- og telefonliste, hvor vi kan kontakte hinanden, hvis vi har lyst til eller behov for at snakke sammen mellem møderne.

- Vi snakker sammen om, hvad vi skal lægge af indhold fra gang til gang eller over flere møder – men vigtigt er det, at vi har tid til at snakke sammen.

- Vi vil gerne på længere sigt også lægge indhold (fx vores fritidsinteresser ) – indhold, der ikke nødvendigvis handler om sygdom og Myelomatose – men det kommer, når vi er klar.

 

Jeg vil så gerne opfordre dem, der har mulighed for og kræfter til at starte en netværksgruppe – GØR DET !

Det er utrolig givende, og der er stort behov for flere steder i landet med netværk.

Det er faktisk ret enkelt, hvis man er et par stykker, og I har en rådgivning i jeres område – og så fik netværket måske fat i flere som pt. ikke orker at transportere sig så langt.

 

Hvis I har lyst, må I meget gerne kontakte mig vedr. vores netværk !

De varmeste ønsker

Bibi Moe

Tlf. 40747710

Mail: jobmoe@mail.tele.dk