Patienthistorie

 

31.marts 2008.

Et rejsebrev fra Rom

 

På toppen af Albergo Cesari

 

Vi sidder på tagterrassen på hotel Albergo Cesari i Rom. 31.marts er i overgangen fra vinter til vår i Rom, men vi er heldige med vejret og får tre dejlige dag i byen med temperaturer omkring 18-20 grader, sol og træer som er på bristepunktet og nogen som allerede er sprunget ud.

 

Det er min kone som har spenderet og rejsen er hendes gave til mig på min 65 års dag. At det samtidig er 10 år siden jeg fik den væmmelige diagnose Myelomatose er bare tilfældig.

 

10 år siden jeg fik den væmmelige diagnose Myelomatose

 

Ingen af os har været i Rom før og de næste to en halv dag består af en guidet tur i Vatikanmuseet, en tur i Peterskirken på egen hånd og gåture til Parthenon, den Spanske trappe og Trevi fontænen som alle ligger i gangafstand fra hotellet hvor vi bor. Hotellet er et tre stjernes hotel, det ligger i Via Pietra nr. 89a, indenfor muren til den gamle bydel og det er nok så vigtigt, hvis man vil have mulighed for at gå og ikke lade sig transportere til de forskellige seværdigheder i Rom.

 

 

Foran Parthenon

Om aftenen før vi skal rejse hjem til Bergen, hvor vi bor, er jeg så træt af al spadseringen i Rom, at jeg næsten ikke klarer at kravle op i sengen, men dagen efter er formen bedre, og vi lander i Bergen i typisk Bergens vejr på denne tid af året, regn, 8 grader og halvmørkt midt på dagen.

 

 

De 10 år med Myelomatose har ikke været uden hjælp fra sygevæsenet. Et tilbagefald efter 5 år med ny højdosis og diverse opfølgningsmediciner siden hen har gjort, at jeg den 1. januar i år besluttede mig til at stoppe i arbejdslivet og blive langtidssygemeldt. For tiden er jeg i gang med at søge invalidepension. Når det har været mulig for mig at arbejde fuldtids, bortset fra de to perioder med højdosis-behandling, så skyldes det nok, at mit arbejde har været kontor- og papirarbejde, med administrativ opfølgning af forskningsprojekter i Norge og udviklingslandene. At være i arbejde har været vigtigt for mig, mest på grund af de to drenge som jeg i tillæg til de to voksne børn i København, har fået i Norge.

 

At være i arbejde har været vigtigt for mig, mest på grund af de to drenge

 

Magnus og Trygve var henholdsvis seks og ni år i 1998, da jeg blev syg og én ting er at have en far med kræft, men hvis han også er invalidepensionist og har alder som en bedstefar, så ville det være ekstra unormalt for dem, mente jeg.

 

Jeg har delt livet op i små etaper og taget de gode oplevelser som måtte komme undervejs. Først var jeg med i 2005 da den ældste af drengene blev konfirmeret og sidst da Magnus, den yngste, blev konfirmeret i maj i år. De er nu henholdsvis 18 og 16 år. Fritids-arbejdet som fodboldtræner, de sidste år som assistenttræner for begge mine drenge, kunne jeg genoptage og er først sluttet med det for et par år siden. To rejser til Afrika i jobsammenhæng, Mozambique og Uganda og ferierejser hvert år med familien til Syden, i de sidste år mest om vinteren, har været mulig.

 

To rejser til Afrika i jobsammenhæng, Mozambique og Uganda og ferierejser hvert år med familien til Syden, i de sidste år mest om vinteren, har været mulig.

 

Tre børnebørn, tre drenge er kommet til i løbet af de ti år og som morfar kunne jeg hjælpe min datter under pædagogstrejken for nylig, da jeg på samme tidspunkt var i København for at besøge min gamle mor på 89.

 

Eftertanker

Efter at have gennemlæst min "Romerbrev" ovenfor synes jeg det kan lyde lidt som en rosenrød historie, hvor der ikke har været særlig mange problemer. I så tilfælde er dette ikke sandt.

 

Efter at have gennemlæst min "Romerbrev" ovenfor synes jeg det kan lyde lidt som en rosenrød historie, hvor der ikke har været særlig mange problemer. I så tilfælde er dette ikke sandt.

 

Tankerne som vi alle får, når diagnosen falder ved sygesengen eller i konsultationen hos lægen, den hårde førstegangsbehandling og de senere behandlinger kan jo tage livet af hvem som helst. Tankerne som knytter sig til familien, hvor det er sagt af mange kræftpatienter, at de bekymrer sig mest om, hvordan det skal gå med dem, som bliver tilbage; tankerne om det offentlige overførselssystem, som man pludselig skal til at blive en del af ; og ikke mindst tankerne om ens egen arbejdssituation, osv. osv., alt det meldte sig hos mig som hos alle andre. I det følgende vil jeg give et kort resumé af det medicinske forløb, og nogle af de tanker, som jeg har haft og stadig har.

 

Det begyndte med en skitur i februar 1998 og ondt i et ribben, da vi kom tilbage til byen, hvor jeg bor (Bergen). Da ribbenet blev ved med at gøre ondt, søgte jeg læge efter påske. Blodprøver hos lægen blev sendt til centralsygehuset i Bergen, en tur i tromlen ved et røntgen-institut viste, at ribbenet var brækket. Da min læge kort tid efter ringede til mig på mit arbejde og spurgte, om jeg kunne komme til ham samme dag, ja, ligefrem insisterede på det, da var jeg klar over, at der nok var fare på færde. Det kunne være myelomatose sagde han, men diagnosen var ikke helt sikker, så vi skulle se tiden an i tre måneder så skulle der tages nye prøver. Så lang tid gik der ikke. Jeg begyndte at få ondt i ryggen og i alle ribbenene, og i slutningen af maj kunne jeg ikke komme ud af sengen på grund af smerterne og blev indlagt på Haukeland Sentralsykehus i Bergen. Her tog de en knoglemarvsprøve, og så var diagnosen klar. Myelomatose med lette kæder i blodet. De lette kæder i blodet udtrykker ikke en lettere form for myelomatose snarere tværtimod.

 

VAD-kuren og højdosis-behandling, som vel alle eller de fleste af bladets læsere kender til, var første stop i en lang række af behandlinger og opfølgning med forskellige mediciner. Bortset fra et sammenfald i ryggen på 6 centimeter havde jeg ingen smerter efter udskrivning fra hospitalet, da den første højdosisbehandling var overstået. Til gengæld kom tankerne med fuld kraft, specielt da jeg var en af de, som, bortset fra chokket over at have fået kræft, havde valgt ikke at spekulere i statistikker og overlevelse, men kun var optaget af det næste skridt i den medicinske behandling.

 

Tankerne kom. Hvad sker med familien? Hvilken økonomi vil min kone sidde tilbage med? Vil jeg snart dø? Kan jeg komme tilbage i fuld job? Reaktionen er naturlig - har jeg lært undervejs -

 

og kommer ofte efter udskrivningen og "færdigbehandlingen" i det medicinske system. Efter at have været sygemeldt i seks måneder var jeg tilbage i mit gamle job som statsansat i Center for Internationalisering af Højere Utdannelse i Norge. Et lille statsstøttet center, som jeg var med til at starte op i 1991 sammen med en direktør og en sekretær, og som var vokset til at være et center med 25 medarbejdere, da jeg kom tilbage den første januar 1999. Direktøren hilste mig velkommen ved i en samtale den første dag med bekymring i stemmen at konstatere, at spørgsmålet nu var, om jeg ville kunne komme tilbage og arbejde med det samme engagement som før jeg blev syg. Udsagnet kunne vel tolkes som en bekymring for mig og min situation, men også som en bekymring for virksomheden hvor det ikke mindst var min fortjeneste, at centeret havde fået tildelt flere og flere internationale opgaver og programmer. Følelsen af at være den eneste blandt min kollegaer med en uhelbredelig kræftsygdom, ingen hår på hovedet og mange som løbende spurgte, hvordan det gik eller sagde, at jeg så godt ud, fortæller, at man er anderledes, og det er vel og mærke ikke en anderledeshed, som tæller på den positive side. Det var svært, og når jeg stak nøglen i døren til centeret om morgenen, ønskede jeg, at klokken var fire, og at det var tid til at gå hjem.

 

Men, det gik langsomt fremad, og da jeg efter seks måneder stadig var i live (i Norge er der regler i det statslige systemet om et begrænset antal sygedage, man må have de første seks måneder efter en periode som langtidssygemeldt), og kræfterne var kommer igen, begyndte livet at blive normalt, så normalt som det nu kan blive med denne diagnosen. Efter vel fire og et halvt år kom der smerter i ribbenene, og et tilbagefald var et faktum. Ny højdosisbehandling og en ny seks måneders sygemelding. Efter vel et par år kom opfølgningen med thalidomid, så vel et år efter kemokure med alkeran (tabletter) hver sjette uge, et forsøg med Velcade og nu fra februar 2008 seks Revlimid og Dexamatason kure, hver af en måneds varighed, som jeg blev færdig med i juli. En for mig kedelig bi-effekt af den voldsomme medicinering er hudkræft.

 

En for mig kedelig bi-effekt af den voldsomme medicinering er hudkræft

 

Først lidt i panden, som to gange er fjernet, og nu på låret, højt oppe og skjult for solen. Det blev fjernet kirurgisk i juli. I panden er jeg sikker på, at solen kan have været en medvirkende årsag. Jeg har lys hud og har ikke brugt en kraftig nok faktorsolcfreme hjemme og i syden. Mit råd er derfor til andre at være påpasselig med smøring og høj solfaktor.

 

Mit råd er derfor til andre at være påpasselig med smøring og høj solfaktor.

 

Anden gang med højdosisbehandling husker jeg ikke meget af. Det er den første, der står klart i mit hoved. De efterfølgende, dvs. de sidste to til tre års medicinske behandlinger er i mit sind ligesom noget, som må til for at livet skal kunne gå og giver mig ikke nogen større psykiske problemer.

Men på fysikken mærker jeg nok, at det er gået ned ad bakke. Der er ikke meget krudt i mig, når jeg prøver at spille fodbold med mine store drenge og mit barnebarn på ni år.

 

Fremtiden som Myelomatosepatient, er livet her og nu med gode oplevelser.

 

Kurt Løvschal