Vor egen hjemmeside: www.myelomatose.dk

 

Ovenstående artikel, ’På nettet før vi går til læge’, om patienters brug af internettet, leder tanken hen på, hvordan det forholder sig med vor egen hjemmeside: www.myelomatose.dk.

 

Den er lavet af Jesper Pedersen, som har sendt os en masse spændende statistik. Det vigtigste tal har vi dog fra Ole Dallris: 80 % af nye medlemmer kommer via vor internetside. Dette viser hjemmesidens store betydning for vores arbejde.

 

Tanken med hjemmesiden har hele tiden været, at dem, der har brug for information om myelomatose, har kunnet starte her. Det kan være den ny-diagnostiserede eller en pårørende, der har brug for mere viden om sygdommens forløb. Her er hjemmesidens - på nuværende tidspunkt 25 artikler om sygdommen - uvurderlige, da de beskriver sygdommen, dens mulige forløb og ligeledes om de mulige behandlingsmuligheder, der gennem forskning og forsøg hele tiden udvides.

 

Til at beskrive folk sygdomsforløb og tanker om myelomatose findes p.t. 13 patienthistorier. De er uvurderlige for de mange ny-diagnostiserede og deres pårørende, da de viser, at det er muligt at leve et godt liv med myelomatose.

 

På hjemmesiden findes også et online debatforum, som skaber kontakt mellem folk i samme situation som én selv, dvs. med interesse i foreningen og myelomatose. Der kommer hele tiden flere artikler og patienthistorier.

 

Hjemmesiden har de seneste måneder været besøgt dagligt af mere end 100 personer (fantastisk flot!). Besøgsantallet har været støt stigende igennem de sidste seks år: I 2003 var det på 9, og steg så de følgende år til: 40, 50, 58, 86 og 100.

 

Statistikken giver også oversigt over de sider, der er mest efterspurgt på myelomatose.dk. Det kan konkluderes, at artiklerne og patienthistorierne er populære, og det samme er tilfældet for siderne, der omhandler, hvad myelomatose er, hvordan den behandles og den opfølgende kontrol.

Fremover vil vi bruge denne statistik til at luge ud i de mindre besøgte sider, men til gengæld vil vi indsætte flere artikler og patienthistorier på hjemmesiden end tidligere.

 

Hvordan kommer brugerne så ind på hjemmesiden? 91 % direkte, ved at skrive myelomatose.dk, og 9 % via søgemaskinerne (deraf 8 % gennem Google).

 

Hjemmesidens online debat-forum, indeholder (i skrivende stund 5. juli 2007) 52 indlæg, som er blevet besvaret 107 gange. Indlæggene er totalt set blevet læst 4.345 gange. Der er (ligeledes i skrivende stund) i alt 170 oprettede brugere, hvoraf 73 er mænd og 97 kvinder, og 100 er medlemmer og 70 er ikke-medlemmer. Brugerne har flg. aldersfordeling:

 

Aldersfordeling
Under 20	20 - 30	30 - 40	40 - 50	50 - 60	60-70	70-80	Over 80
1	10	27	23	55	49	1	1

 

Disse tal viser, at kun 25% af foreningens medlemmer har været inde på forummet. Derfor kommer her lidt information, som forhåbentligt kan give appetit på mere.

 

Måske har nogen holdt sig tilbage, fordi man først skal oprette sig som bruger d.v.s. skrive sin e-mail-adresse samt angive et brugernavn. Vil man være anonym, så finder man bare på et eller andet selvvalgt brugernavn, eller også skriver man sit rigtige navn. Derpå får man automatisk sendt et kodeord til sin e-mailadresse, og derpå har man fri adgang til Forum.

 

Blandt de 52 indlæg har vi valgt flg. som eksempel:

 

Knuder i hovedet

af  bimmer (15/11-06 @ 18:55:20)

 

Hej min kæreste har haft myelomatose i et år. og har fået stamcelle transplation, efter den tid blev sygdommen stabil.
I september i år er der konstateret aktivitet igen, han har to knuder i hovedet som man hele tiden har sagt at det var fedt knuder, men nu mener man det er myelomatosen, og så vil jeg gerne høre om der er nogen der kan fortælle mig at hvis det er hvad det betyder og hvad behandling man kan få. hilsen den forvirrede

 

Besvarelser

 

Af dallris (23/11-06 @ 13:25:11)

Hej
Hvis det er myelomatose, så kan det blive nødvendigt, som du selv skriver, med behandling.
Hvilken type behandling der kan komme på tale, er i nødt til at tale med lægen om, da der er forskellige muligheder.
Husk - det er en god ide, at skrive spørgsmålene til lægen ned på et stykke papir, så i husker at få stillet alle spørgsmålene.
hilsen Ole

 

Af Søren Kristensen (19/01-07 @ 08:21:06)

Jeg er blevet behandlet for "Knuder" i den hårde gane og i et næsebor. Mylomer kaldes de, og dækker over bagved-liggende aktivitet. Jeg opfatter det som en slags "rust". Behandlingen bestod i fjernelse af knuder i fuld bedøvelse på øre-,hals-,næseafdelingen.Ret smertefuld opheling på grund af manglende fred i mundhulen.

 

Dette er et godt eksempel på, at Forum bliver læst af bestyrelsesmedlemmerne, og at disse, med Ole Dallris og Anne Maglegaard i spidsen, har vist stort engagement .m.h.t. at svare på mange af spørgsmålene.

 

Kaare Kristensen og Jesper Pedersen