Indtryk fra konferencen

Indtryk fra konferencen - 2007

Af Inger Mosbæk Greve, pårørende til patient

Vi kører hurtigt ned mod Fredericia for at nå frem til middagen den første aften. Jeg har glædet mig, for jeg er ny i den her sammenhæng. For et halvt år siden havde jeg aldrig hørt om sygdommen myelomatose, og selv om jeg nu har læst om den og været med i min mands behandlingsforløb gennem det sidste halve år, har jeg aldrig snakket med andre patienter og pårørende, som er i samme situation som min mand og jeg. Det glæder jeg mig inderligt til, og selv om vi har haft andre lokkende invitationer for weekenden, er der ikke noget, der kan få mig til at vælge konferencen fra.

Vi når middagen og sidder sammen med søde og åbne mennesker, som snakker med os, mens vi nyder en suveræn middag. Det hjælper på blufærdigheden, som jeg ikke kan undgå at blive ramt af ved at kigge ud over alle de andre mennesker, -mennesker, som lever helt anderledes liv end os, men som vi har det tilfælles med, at vi har den her myelomatose i vores liv. Efter et par timer falder vi glade og mætte om i dynerne. Glade for at vi har hinanden, glade for at vi kan trække os lidt tilbage fra den overvældende oplevelse det er at være sammen med alle de nye mennesker.

Allerede inden oplægget om lørdagen har jeg hørt så meget positivt om overlæge Niels Abildgaard. Alle, som jeg har snakket med og som kender ham, taler om, hvor glade de er for ham som læge. Jeg bliver helt misundelig. Jeg er nu selv glad for vores Hæmatologiske Afdeling 70 i Århus. Den har været vores faste holdepunkt gennem det sidste halve år. Og vi er dybt taknemmelig for den hjælp, vi altid får fra personalet der. Oplæggene fra fagfolkene om lørdagen er gode. Niels Abilgåaard og sygeplejerske Birgit Jakobsen giver os en god forståelse for sygdommen og indsigt i mange forhold. Jeg får i løbet af dagen en bedre baggrund at møde personalet med, næste gang min mand skal til kontrol. Og det er tankevækkende at høre om sygdommens historie og tænke på alle de mennesker, der for år tilbage har siddet i nøjagtig samme situation som vi i dag, og håbet på at forskerne løste kræftens gåde. Det gør vi, der sidder her i dag, også blot lidt heldigere, langt bedre hjulpet og lidt tættere på.

Jeg kan heller ikke lade være med at tænke på, hvor afhængige vi er af de dygtige fagfolk. Sædvanligvis siger vi til hinanden, at ingen er uundværlige, men når jeg sidder og kigger på de to oplægsholdere, så tænker jeg nu på, at de er meget vigtige mennesker for os. Vi er alle vigtige for hinanden, os der sidder her. Vigtig i den forstand, at vi giver vores erfaringer videre til hinanden. At vi er gode rollemodeller for hinanden og giver håb videre. Håb er centralt og knyttet til biologisk liv. Da jeg for nogle måneder siden sad sammen med min mand og han dårligt kunne gå, betød det meget for mig at læse i bladet om en kvinde, der beskrev, hvordan hun nu havde været af sted med nogle veninder på pilgrimstur i Spanien. Hun beskrev, hvordan hun engang havde troet, at hun aldrig kom til at gå igen. Hendes historie havde jeg i mig i lang tid, mens min mand fik mere og mere førlighed og jeg selv begyndte at turde tro på, at vi kunne komme rundt og leve som før. Nogle gange kommer vi til at give hinanden noget, der kan være til stor hjælp, uden at vi egentlige selv er klar over, hvor meget det betyder for den anden. Det har fået mig til at tænke på, at man på kommende konferencer måske med fordel kunne indbygge oplæg fra patienter og pårørende, som gav deres erfaringer videre. At erfaringseksperterne kom frem og delte deres viden med os.

Den sidste dag nød jeg oplægget af en engageret ung fysioterapeut Inger Kolind om kroppen og sygdommen. Hendes mange gode tanker tog jeg til mig og vil blandt andet bede om en samtale med den lokale fysioterapeut for at høre, hvor meget min mand må løfte. Jeg blev forundret over, at fysioterapeuter ikke lærer om sygdommen under uddannelsen. Her har foreningen et ansvar. Ligesom foreningen har en vigtig opgave ved at være med til at sikre tilstrækkelige økonomiske ressourcer til behandling og forskning af myelomatose, ligeså vigtig er det at arbejde for at oplyse om sygdommen til uddannelser, hvor kommende behandlere uddannes. Min mand og jeg har erfaringer, som ikke tyder på, at viden om sygdommen er funderet hverken i den praktiserende læges klinik, hos fysioterapeuten eller kiropraktoren. Og når man spørger til, hvordan andre opdagede sygdommen, så er det ofte beretninger om meget uheldige forløb op til, at diagnosen blev stillet. I psykiatrien hvor jeg arbejder, har vi gennem 12 år arbejdet med en gruppe af tidligere patienter, som underviser mange steder i samfundet for at skabe viden og holdningsændring til psykisk sygdom. Måske kunne vi lære noget af dem.

Generalforsamlingen forløb roligt og fredeligt. Jeg kan ikke lade være med at føle en taknemlighed over for de mennesker der for 8 år siden tog initiativ til at starte Dansk Myelomatose Forening og jeg tror, vi er mange, der er glade for det arbejde, der bliver lagt i foreningen aktuelt. Det var spændende at høre hvor mange medlemmer foreningen har - 15-20% af folk med myelomatose. Det er interessant, hvorfor 80 % vælger at være uden forening.

Jeg er pårørende og når jeg kiggede ud over forsamlingen så var det ikke til at se, hvem der var pårørende og hvem der var patient. Men jeg sad nu og tænkte på, hvordan de pårørende havde det, og jeg savnede at have en gruppe pårørende at mødes med og tale med om vores situation som pårørende. Jeg har følt mig meget alene med vores liv på et tidspunkt og alene med mange tanker og overvejelser, som jeg ikke delte med nogen.

Det har helt igennem været en dejlig oplevelse at deltage i konferencen. Solskinnet, den suveræne mad, indholdet på konferencen og samværet gjorde det til den dejlige oplevelse, det blev. Så efter endnu en frokost kørte jeg i susende fart hjem til foråret sammen med min Andrés.

Mange hilsener til alle og på gensyn
Inger Mosbæk Greve
Imgreve@stofanet.dk