Beretning for 2008

Fremlagt af Ole Dallris, formand.

 

Vi vil gerne indlede med at fortælle lidt om den 23. Marts 1999 – og hvad denne dato har at gøre med en forenings beretning, for 2008.

På denne dag i 1999, var der stiftende generalforsamling i Dansk Myelomatose Forening. DMF har nu 10 års arbejde i rygsækken. Vi har ikke forsøgt at tælle, hvor mange møder og samtaler, der er afholdt i gennem disse ti år – men det er ret mange. Vi håber, at det har været til hjælp og glæde for mange af foreningens medlemmer.

Foreningens første nyhedsbrev udkom i juni 1999 og blev hurtigt til Myelomatosebladet, som udkommer 4 gange årligt.

Ole Dallris fremlægger sin formandsberetning Men da dette er en beretning om aktiviteterne i 2008, må vi i gang med det.

Der har, som vanligt, været afholdt medlemsmøder. Til de to temadage, Roskilde og Vejle, mødte særdeles mange medlemmer op. Emnet var behandling af myelomatose, her og nu, men især var det muligheden for i fremtiden at kunne blive vaccineret, så der ikke kommer tilbagefald af sygdommen, der vakte stor interesse. Der var også debat medlemmerne imellem om hvordan er det at leve med en kronisk sygdom. De mange indlæg fra deltagerne skabte en god debat og vi vil i bestyrelsen fremover, forsøge at arrangere flere temadage.

Samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse og de øvrige patientforeninger på kræftområdet er vigtig for foreningen. Vi har en samarbejdsaftale med Kræftens Bekæmpelse, om bl.a. økonomisk støtte og dermed muligheden for at udgive myelomatosebladet, arrangere møder etc.

Der afholdes kvartalsvis møder med de andre patientforeninger og her henter vi inspiration og viden, som er til gavn for vort arbejde.

Myelomatosebladet og hjemmesiden har i 2008, gennemgået nogle små ændringer. F.eks. er der nu en pårørende side i bladet. Vigtig fordi pårørende jo også udsættes for stor belastning og har mange spørgsmål, når en i familien får en alvorlig sygdom.

På hjemmesiden er forumet ændret, så alle der deltager i en debat tråd, får en mail når der kommer nye indlæg i den pågældende tråd. Det har øget brugen af forum.

EMP - den europæiske myelomatose platform - samarbejder med myelomatose foreningerne rundt i Europa. Den startede med problematikken omkring thalidomid. Siden har EMP været involveret i bl.a. betingelserne for godkendelse af Revlimid. EMP er nu anerkendt som talerør for myelomatose patienter i Europa.

En ufattelig stor mængde breve og mail, har siden EMP´s start, passeret Peter Randløv´s skrivebord. Peter har ydet en fornem indsats, til gavn for myelomatose patienter, ikke kun i Danmark, men i hele Europa. Peter har valgt at stoppe, som foreningens repræsentant i EMP.

Fremover varetager Kaare Kristensen hvervet som DMF´s repræsentant i EMP.

I det kommende år vil vi selvfølgelig fortsætte med afholdelse af medlemsmøder, blad og hjemmeside. Desuden vil der være nogle temadage.

Næste konference er i 2011.

Vi modtager gerne ideer og forslag til indholdet på møder og temadage.

En meget stor tak til alle for den indsats i gør med at udbrede kendskabet til vor forening.
Og en stor tak til alle der giver en praktisk hånd med, når vi har arrangementer. Husk også, at i altid er velkommen til at kontakte bestyrelsen, hvis i har spørgsmål. Adresser og telefon numre findes i bladet og på hjemmesiden.