Beretning 2010

Der har, som altid, været medlemsmøder, rundt om i landet.

Dels har der været 4 temadage – Ringsted, Vejle, Randers og Ålborg. På temadagene var der lejlighed til at høre om behandling af myelomatose og stille spørgsmål herom, til de læger som holdt foredrag. Desuden var der lejlighed til at udveksle erfaringer og diskutere f.eks. hvordan påvirker myelomatose dit og dine pårørendes liv – din families liv – dit fritidsliv – dit selvværd.

Hvordan mestrer vi livet med en kronisk sygdom – hvordan skaber vi livskvalitet – hvordan er det at være pårørende til én med kronisk sygdom.

Der blev diskuteret meget og vi håber selvfølgelig, at den enkelte deltager har fået noget positivt med sig.

Tidligere har vi holdt temadage – et øst og et vest. I 2010 valgte vi at udvide til 4 steder, for at gøre transporten til temadagene kortere. Det håber vi at kunne gentage, når vi i 2012, skal arrangere temadage igen.

Antallet af netværksgrupper er steget i 2010. Der er nu netværksgruppe i København, Holbæk, Fyn, Sønderjylland, Trekanten og Østjylland.

Vi arbejder på også at få etableret netværk i Ålborg, Næstved og Esbjerg.

Netværkene afholder typisk 4-6 møder årligt, og er en god mulighed for at udveksle erfaringer samt nogle gange mulighed, for at høre interessante oplæg, fra personer, der har faglig viden eller stor erfaring vedr. det emne man har valgt, at tage op i netværket.

Tovholderne for netværksgrupperne gør et stort og vigtigt arbejde for foreningerne. Det har stor betydning for foreningen, at der nu arrangeres møder rundt i landet.

Myelomatosebladet udkommer, som vanligt, fire gange om året og det er vort indtryk at bladet bliver godt modtaget, ikke blot af medlemmerne, men også andre, som modtager bladet – f.eks. læger, sygehuse etc.

Bladet har i 2010 ændret udseende, en proces som fortsætter.

Vor hjemmeside – www.myelomatose.dk – besøges dagligt af mange. Der kommer løbende nye artikler og historier til, som har været bragt i bladet.

Desværre er der ikke så mange som benytter forum på hjemmesiden. Der er dog rigtigt mange som læser indlæggene. Vi håber interessen for at bruge forummet vil stige og hører gerne forslag til, hvordan det kan blive mere interessant.

Samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse og de øvrige patientforeninger på kræftområdet, fungerer godt. Vi får megen inspiration fra de kvartalsmøder vi deltager i.

Det økonomiske tilskud fra Kræftens Bekæmpelse, er med til, at gøre det muligt, at afholde de mange aktiviteter, foreningen har.

Der har fra patientforeninger været to personer med i arbejdet omkring kræftplan 3.

Den nye kræftplan vil forhåbentlig bedre forholdene for de mange der hvert år får en kræftsygdom.

Når planer kommer på plads på sygehuse og i kommunerne bliver der forhåbentlig mere fokus på f.eks. rehabiliteringen.

Husk, at tale med sygehuset og din kommune om mulighederne!

Vi har i 2010 fortsat arbejdet med såvel en ny pjece som en revidering af vores håndbog.

Pjecen er udvidet med nogle praktiske råd. Håndbogen er vokset en del, hovedsagligt fordi der er kommet flere behandlingsmuligheder, som selvfølgelig skal omtales.

Europæisk Myeloma Platform, som vi er med i, deltager jævnligt i forskellige arrangementer rundt i Europa. Der er mest kontakt via e-mail og aktiviteten i EMP har ikke været så stor i 2010.

På nordisk plan har vi indledt et samarbejde med foreninger fra Norge og Sverige. Der har været afholdt et indledende møde i 2010 og i første omgang har vi fået kendskab til, hvordan foreninger i vore nabolande arbejder. Som eksempel kan vi nævne, at man i Norge arbejder meget med ligemænd – kontaktpersoner – så nye patienter får mulighed for at tale med tidligere patienter.

Foreninger i Norge og Sverige har næsten ingen medlemmer med myelomatose, men er i gang med at udbygge deres aktiviteter på området.

Behandlingsmulighederne for myelomatose har gennem de sidste år gennemgået en del ændringer. Hvor vi, for 10 år siden, ofte var indlagt i en uge ad gangen, foregår mange behandlinger i dag ved at man møder på afdelingen om morgen, får behandling, og tager hjem igen, samme dag. Samtidig er antallet af behandlingsmuligheder vokset støt igennem de sidste 10 – 12 år. Der kommer heldigvis flere og flere nye typer medicin til og det øger selvsagt mulighederne. Enkelte af vore medlemmer har deltaget i test, med nye behandlinger og vi følger selvfølgelig op, med informationer, når nye behandlinger finder vej. Ofte går der dog nogle år, fra testene starter og til nye typer medicin, kommer frem.

Fremtiden –

Er ifølge Storm P, vanskelig at spå om.

Vi er kommet et stykke vej i 2010, med flere netværksgrupper og arbejdet fortsætter selvfølgelig. Bestyrelsen vil gerne opfordre til at deltage i de aktiviteter netværksgrupperne arrangerer.

Bestyrelsen er allerede i gang med at tænke på indholdet på de temadage vi skal afholde i 2012.

Der vil i oktober 2011, blive et møde, med en amerikansk læge – Dr. Kyle, som er en meget stor kapacitet på myelomatose området. Mødet arrangeres i samarbejde med IMF.

Indlæg på mødet vil blive oversat, løbende, og der vil formentlig også være deltagelse af flere danske læger.

Det er vigtigt for bestyrelsen, at få forslag til nye aktiviteter – ring, mail eller skriv meget gerne med gode ideer og forslag.

Når man får en diagnose – myelomatose – eller er pårørende til én, er der ofte et stort behov, for at tale med andre, med myelomatose. Vi vil gerne opfordre til at deltage i netværksmøder og andre møder, eller kontakte et bestyrelsesmedlem på telefon eller mail.

En stor tak til alle, for indsatsen, med at udbrede kendskabet til vor forening.

Også en står tak til de der giver en praktisk hånd med.

Ligeledes en stor tak til de mange læger og andre, som velvilligt stiller op til møderne og kommer med indlæg.